Оптимизм возникает от ощущения собственной нужности, и смысл жизни – в помощи другим, уверена руководитель Липецкой региональной общественной организации «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке» Александра Рощупкина.
Рощупкина Александра Сергеевна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха».
Было горько
- Александра Сергеевна, в нынешнем году вашей организации исполняется 7 лет, расскажите, пожалуйста, как вы пришли к ее созданию?
- Осенью 2017 года я была на конференции «Аутизм. Маршруты помощи» в Воронеже. Помню, как общались родители из разных организаций, договаривались о том, чтобы создать Ассоциацию. Мне было ужасно горько, что от меня все это очень далеко, и у меня нет НКО и вообще никакой помощи. Вернувшись домой решила, что просто необходимо начать собирать родителей, а дальше будет видно. И стала делать родительские встречи и давать объявления в местных группах во ВКонтакте.
- НКО вы открыли в 2017-м, а сейчас 2024-ый. Расскажите о реализованных проектах?
- Мы, например, организовали ресурсные классы. Департамент образования возьми и скажи: «Давайте такие группы откроем?» Так они и появились - в ответ на этот призыв тут же мобилизовались родители, Ассоциация «Аутизм-Регионы» поддержала нас финансово — это произошло буквально дня за три. Все сложилось: и запрос, и помощь, и представители исполнительной власти, готовые совершать изменения. На протяжении четырех лет мы занимались приоритетно инклюзивным образованием.
Подготовка к взрослой жизни
- А что изменилось сейчас?
- Сегодня мы делаем акцент на подготовке к взрослой жизни наших подопечных. Одну мысль, которую я сейчас постоянно кручу в голове, — наших ребят нужно готовить к взрослой жизни еще со школы, нужно, чтобы они могли безопасно в течение скольких-то часов находиться где-то самостоятельно: обслужить себя, не съесть стиральный порошок, не выпить жидкое мыло, не повредить себя, не навредить кому-то и так далее. Их нужно учить, чтобы какое-то время они могли быть в безопасной среде, в идеале одни. Чтобы им просто потом не попасть в ПНИ. Чтобы к ним кто-то мог приходить и уходить, потому что жить с этим человеком 24/7 только мама с папой будут. А мы, к сожалению, не сможем жить вечно. Я думаю, что цели нашей работы в ресурсных классах или, может быть, в центрах для таких ребят нужно ставить с учетом вот таких потребностей. Развивать навыки социально – бытовой ориентации (СБО).
- С какого класса, ты думаешь, нужно начать этому учить?
- Думаю, это индивидуально. Если освоение программы не идет, если к тринадцати годам человек даже счет денег не освоил, то надо его программу пересматривать и время не тратить на то, чтобы продолжать учить его считать. Потому что время уходит, и сложнее становится обучать бытовым навыкам — снимать и обувать ботинки, снимать и надевать брюки, на эти навыки важно делать упор, хоть они и не в приоритете в школе.
- А как вы обучаете этим навыкам?
- Как правило, на СБО сейчас ребята у нас готовят. Кто-то стряпает, кто-то на стол накрывает, потом нужно убрать со стола, пропылесосить, тарелочки помыть. Плюс, раз едят что-то вкусненькое, это подкрепляет желание приходить в центр. Я хочу усиливать, подключать родителей, чтобы закреплять навыки дома, надеюсь, у нас получится. Многие ребята какие-то элементарные вещи не могут делать, и мне страшновато их переводить в тренировочную. Мы, скорее всего, даже не сможем их взять. Или мы эту тренировочную еще на десяток лет растянем. Хочется, чтобы в конце жизни мы, родители, были спокойны за своих детей, когда нам придет время уйти, и они останутся одни. Наверное, это все.
Искать новые входы
- Как сейчас, спустя 7 лет, вы оцениваете изменения, довольны результатами?
- Система не развивается линейно, на нее действуют сотни факторов: родители безразличные или родители включенные, или агрессивные, или юридически подкованные, или которые просто хотят спрятаться в деревне, разные педагоги, разные люди в разных департаментах… По мне, динамика очень классная, очень важно, что родители понимают, что мы достигли многого. Если бы я была в начале пути и посмотрела на то, что есть сейчас, то подумала бы, что все грустно и печально, но сейчас я смотрю на вещи реально и понимаю, что все очень круто: растет сообщество специалистов, есть сотни, если не тысячи нейротипичных детей, на которых повлияла вся эта история, и даже если потом будут другие школы и другие директора, инклюзия будет жить и давать плоды. Постепенно приходит сознание, что сделать можно не все. От того, что ты потопаешь ножками и выдвинешь требования, изменений не произойдет. Надо много работать. И двигаться, возможно, сначала с одними людьми, а потом с другими, а потом с пятыми, и многие условия могут меняться. Главное не переставать искать новые входы, если имеющиеся закрываются.
- Как бы вы обозначили цель вашей организации?
- Наша цель — максимально передать все государству. Мы будем прокачивать эту историю, мы будем заходить справа, слева, притворяться, что нам ничего не нужно в течение каких-то лет, но в итоге мы хотим, чтобы эти лучшие проекты и практики, которые мы научились делать и которые получили результат в виде изменений, стали частью государственной системы. Сначала берем что-то небольшое, реализуем на деньги гранта, а потом демонстрируем региону: вот что мы сделали, пользуйтесь этим и заодно нас поддержите. То есть до того, как получить хорошую поддержку, мы нехило вкалываем, чтобы потом это расширять. А еще секрет позитивных изменений в том, чтобы вкладывать и где-то промолчать, какой ты молодец, а сказать, какой молодец партнер.
- То есть секрет успеха в выстраивании конструктивного диалога и партнерской позиции. А есть проблемные зоны, которые особо остры сейчас?
- Наверное, самая большая моя боль — ранняя помощь. Я не могу ею качественно заняться, потому что постоянно нужно тушить пожары, которые возникают, потому что дети растут, и внезапно требуется то больше тьюторской поддержки, то мастерская нужна, то еще что-то, а до ранней помощи руки могут дойти, когда все спокойно и все дыры закрыты. Эти дети не приходят по двадцать человек и не ждут помощи у порога, они выявляются спонтанно, в разных местах, и сложно придумать что-то для них в НКО, а ведь необходимо, чтобы помощь оказывалась системно.
Внутренняя мотивация
- У вас трое детей, один из них с расстройством аутистического спектра (РАС). Откуда вы берёте силы на все это?
- Наверное, у меня высокая внутренняя мотивация, и мне нравится, что я что-то могу. Я думаю, что если бы не особенности Германа, я бы таким человеком не стала. Классно, когда ты можешь что-то менять. И ведь это же все реально, просто нужно где-то подумать, где-то изловчиться, где-то пахать, где-то быть гибким, где-то напористым. И здорово, когда не жалуешься, а занимаешься своим делом. Смысл жизни меняется, когда ты помогаешь другим, а не живешь от отпуска в теплые страны до следующего отпуска и покупки шубы. Для меня, во всяком случае. Я вижу развитие, я к чему-то причастна. Я думаю, может, мне еще только десять лет отмерено, так я лучше в эти годы что-то хорошее сделаю. Наверное, меня как человека подпитывает, что я не зря живу, мне от этого классно, хотя это и тяжело. Вот откуда оптимизм.