Сегодня в России диагноз «аутизм» – редкость. Хотя, по данным Всемирной организации здравоохранения, минимум 1% детей всего мира страдает таким заболеванием. Врачи часто не замечают симптомов не потому, что они невнимательны, а так как чётких параметров постановки такого диагноза до сих пор нет.
Эти и многие другие проблемы обсудили в Воронеже на II Международной научно–практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Организаторами форума выступили правительство Воронежской области, Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и Фонд помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Сколько всего?
Форум впервые прошёл в Московской области в прошлом году. Вторым в маршруте стал Воронеж – наш регион пока единственный в России решил создать комплексную программу помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС). Эта работа была начата четыре года назад.
– Что изменилось за эти годы? Произошла вещь, которая нам как обывателям кажется неважной, но на самом деле она и есть камень преткновения. В России очень плохо происходит межведомственное взаимодействие, очень плохо договариваются между собой разные ведомства. Воронежской области удалось наладить рабочий диалог между ними, – констатировала Авдотья Смирнова, президент Фонда «Выход». – Проблема аутизма – комплексная, нам необходимо изначально взаимодействие разных ведомств и специалистов, и в Воронеже это происходит. У меня ощущение, что это уникальный случай на просторах нашей родины.
Также президент фонда отметила: по структуре детского населения России, по самым низким оценкам, диагноз «аутизм» должен быть примерно у 250 тыс. детей, но он диагностирован всего у 7 тысяч. В Воронежской области, скорее всего, таких детей порядка 2 тысяч. Когда только начинала работать программа по выявлению аутизма, подобный диагноз был поставлен 140 пациентам. Но теперь, благодаря комплексному подходу, выявлено 670 больных аутизмом детей, и ещё 70 находятся в группе риска.
Сейчас главная задача и фонда, и всех неравнодушных к проблеме аутизма людей – обучить педагогов, психологов и медперсонал работе с такими особенными детьми. В Воронежской области работа уже началась. Обучение проходит на базе Воронежского института развития образования.
Вместе можно многое
На II Международной научно–практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута» рассказали о наиболее эффективных российских и зарубежных стратегиях и практиках помощи людям с РАС. Также сюда пригласили представителей власти, которые курируют развитие данного направления. С докладом на конференции выступила Галина Карелова, заместитель председателя Совета Федерации РФ.
– Эта тема сегодня не просто на слуху, она уже включена в программы, в частности – в Национальную стратегию действий в интересах детей на 2012–2017 годы, – отметила она. – Я хотела бы сказать, что сегодня такого опыта создания системы помощи детям с аутизмом, как в Воронеже, пока нигде нет. И поэтому наш опыт как пилотный рассматривается тремя министерствами – Минтруда, Минздрава и Минобразования РФ.
По поручению губернатора Алексея Гордеева в открытии конференции участвовал Владимир Попов, первый заместитель председателя правительства области. Он зачитал приветствие участникам конференции от имени главы региона.
– Для нас имеет особое значение, что этот масштабный симпозиум проходит на Воронежской земле. В нашем регионе принято одно из первых в стране решений о проведении многоуровневой системной работы, направленной на поддержку детей с РАС и их родителей. Нам удалось объединить усилия представителей органов власти, общественных организаций и всех неравнодушных жителей края. Вместе мы добились серьёзных изменений как в совершенствовании оказания медицинской помощи аутистам, так и в организации условий для их полноценного развития и обучения, – сказано в обращении.
В своём приветственном слове губернатор также подчеркнул, что просветительская, консультативная и объединительная деятельность Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и Фонда помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации, заслуживает большого уважения.
– С этими организациями правительство Воронежской области связывают крепкие партнёрские отношения. Уверен, конференция ознаменует очередной значимый этап нашего продуктивного сотрудничества. Предельная практическая направленность мероприятия, высокий профессиональный уровень и заинтересованность его участников позволят открыть новые маршруты помощи людям с РАС, – отметил Алексей Гордеев.
Поделились опытом
На конференцию приехали гости из многих стран, в том числе авторитетные специалисты из США. Например, Брайан Кинг, профессор отделения психиатрии и поведенческих наук Вашингтонского университета, директор Детского центра аутизма в Сиэтле, рассказал о том, как анализировать поведение детей. Также приехала Элизабет Лоджесон, клинический психолог и профессор факультета психиатрии и биоповеденческих наук в Калифорнийском университете Лос–Анджелеса. Она рассказала, как научить детей с аутизмом заводить друзей и в целом развивать у них социальные навыки.
Программа научно–практической конференции была составлена таким образом, чтобы в ней была представлена как фундаментальная наука по РАС, так и научно обоснованные подходы в прикладной работе с этим расстройством. Доклады, панельные дискуссии, круглые столы и презентации были разделены по четырём смысловым блокам, из которых состоит жизненный маршрут человека с РАС: диагностика, ранняя помощь, образование и жизнь в обществе.
О проблемах исследования темы аутизма говорили больше, чем о других научных вопросах. Одной из тех, кто начал эту дискуссию, стала Елена Гриигоренко, профессор Йельского университета (США), психолог, победитель конкурса мегагрантов Правительства России, цель которого – привлечение научного капитала в Россию. Сейчас она возглавляет лабораторию в Санкт–Петербургском госуниверситете.
– Всего в России 200 лабораторий, и только две посвящены детству, – сказала она. – Мы готовы заниматься всем, наверное, тоже важным, но всё же статистика удручает. Но мне повезло, и я крайне благодарна, что все, кто собрался здесь в Воронеже, вместе с нами занимаетесь проблемами детства.
Достигнуть целей и не потеряться. О чём мечтает современная молодёжь? 
Полпред в ЦФО призвал навести порядок в городе 
Будущее начинается сегодня. Как привить интерес к науке и инновациям? 
УГМК и казаки Воронежской области подписали соглашение о сотрудничестве 
Город учёных и эксперимента. О Мичуринске и садоводах