aif.ru counter
746

«Мне запрещалось целовать моего ребенка». Истории людей, живущих с ВИЧ

ВИЧ-положительные уже давно без страха создают семьи, заводят детей, устраиваются на работу. «АиФ-Черноземье» собрал истории людей, которые не только живут с диагнозом, но и находят время и силы, чтобы помогать другим.

1 декабря во всем мире отмечают День борьбы с ВИЧ и СПИД. Во многих городах России проходят встречи, посвященные этой теме. В Воронеже общественники «Молодежного центра «Маяк» организовали выставку «Непридуманные истории». Люди, живущие с этим диагнозом годами, не только предоставили свои фотографии, но и встали рядом с ними, не боясь показать лицо и рассказать свою историю борьбы с болезнью.

Каков масштаб?

Начало эпидемии ВИЧ в мире относят к 70-80-м годам прошлого века. Масштабы распространения вируса сегодня ужасают, и весь мир объединяется в борьбе с этим злом. Лекарственные препараты пока не могут победить вирус, но способны остановить его распространение. Человек, принимающий антиретровирусную терапию (АРВ), может жить полноценно и даже иметь здоровых детей.

В России в 2015 году на правительственном уровне было озвучено, что если не принять срочных мер, то через год при таких темпах эпидемия в стране станет неуправляемой. По данным ВОЗ, с 1987 года по июнь 2017 года в стране было зарегистрировано 1 167 581 инфицированных ВИЧ. За это время умерло почти 300 тысяч. В 2016 году выявлено 103 438 новых случаев ВИЧ-инфекции, что на 5,3% больше, чем в прошлом.

Основной массе людей, зарегистрированных в 2016 году, – 30-40 лет. Большинство из них – мужчины. Половина инфицированных заражается половым путем, причем через гетеросексуальные контакты – 48,7%, гомосексуальные – 1,5%. Другая зарабатывает инфекцию, употребляя наркотики.

«Мы такие же, как остальные»

Наталья, 17 лет с ВИЧ, руководитель отдела по профилактике ВИЧ/СПИД при общественной организации «Молодежный центр «Маяк»:

«Сегодня ВИЧ по-прежнему считается чем-то постыдным, нам очень важно, чтобы общество увидело, что ВИЧ-положительные люди – такие же, как и остальные, просто им приходится адаптироваться к новым условиям жизни.

Когда-то мы были просто группой людей, которые собирались вместе и мечтали, что эпидемия ВИЧ остановилась. Мы объединились в сообщество, чтобы показать - живущие с ВИЧ отличаются от других людей только наличием вируса в крови. Наши сообщества создаются для того, чтобы люди, объединившись, помогали друг другу. Мы проходим обучение, взаимодействуем с НКО и докторами. Человек приходит в группы взаимопомощи, чтобы получить поддержку, а в итоге он переполняется ею и готов помогать другим.

Наша медицина шагнула далеко вперед, и, наблюдаясь, принимая терапию и выполняя простой набор правил, даже с вирусом можно прожить долгую и счастливую жизнь. Я живу с этим диагнозом 17 лет, у меня есть знакомые, которые живут с ним 30 лет. Мы создаем семьи, у нас рождаются здоровые дети, люди находят себя в профессии. Для кого-то диагноз даже становится отправной точкой роста».

«Едва не закончила коротким полетом вникуда»

Марина, 14 лет с ВИЧ, «равный консультант» общественного объединения «Ты не один»:

«Это было в 2003 году. Я помню, как хожу вдоль парапета на крыше двенадцатиэтажки, нервно курю, сажусь на край и свешиваю ноги вниз. Никому не нужна. Совсем. Боль от сделанного неделю назад аборта не проходит, потому что боль не физическая, она душевная. Разрывает душу, мешает жить. Но диагноз ВИЧ+ не оставил мне выбора, я испугалась.

Мое незнание и равнодушие мариупольских врачей привело к тому, что я сделала необдуманный шаг. Такое же незнание у моей матери вызвало агрессию по отношении ко мне. Мне запрещалось подходить к моему старшему ребенку, запрещалось его целовать, не дай бог лечь рядом, чтобы спеть колыбельную. Все это на фоне принятия диагноза едва не закончилось коротким полетом вникуда. Потом я стала искать информацию, начиная с брошюрок в СПИД-центре, я узнала, что ВИЧ не передается в быту. Искала методики лечения в интернете. Всем, что находила, делилась с матерью. Сначала казалось, что я разговариваю сама с собой, но принесенные домой брошюрки сделали свое дело, мама оттаяла.

В 2010 году – у меня второй брак и снова беременность. На этот раз я уже знала, что если принимать АРВТ-терапию и вести здоровый образ жизнь, риск для ребенка заразиться от меня составляет всего 1,5%. Конечно, было ужасно страшно, конечно, очень нервничала, пока не пришел отрицательный ответ. Теперь я счастливая мама трех здоровых деток».

«У меня не хотели брать кровь на анализ»

Ирина, 12 лет с ВИЧ, мама в ожидании малыша:

«В 2004 году я познакомилась с парнем, все было красиво и романтично, строили планы на будущее. Но оказалось, что все не так, как мне представлялось. В 2005 году я забеременела. Первый «гром» прозвучал так: «Я не готов быть отцом, мне это не надо». Планы лопнули как мыльный пузырь. Я очень хотела ребенка и прекрасно понимала, что будет тяжело воспитывать его одной. При постановке на учет в женскую консультацию жизнь разделилась на до и после. «У вас ВИЧ-инфекция», - я решила, что мне вынесли смертный приговор. В то время информации было мало, она в основном состояла в том, что ВИЧ/СПИД неизбежно приводит к смерти и что заражаются только наркоманы и «жрицы любви». Со мной был единственный родной человек – мама. Плакали с ней вместе неделю, а потом пришли в центр профилактики и борьбы со СПИД. Врачи объяснили, что это не приговор, что существует антиретровирусная терапия, при которой человек живет полноценной жизнью и что при приеме препаратов родится здоровый ребенок. Времени на депрессию и жалость к себе у меня просто не было – на кону стояло здоровье будущего ребенка. От доктора я узнала и о группе взаимопомощи, там были такие же, как я, и это здорово помогло. На шестом месяце беременности я уже сама вела эти группы. 14 февраля 2006 года я родила сына Кирилла. Он у меня ВИЧ-отрицательный. В 2016 году я начала встречаться с молодым человеком, тоже ВИЧ-отрицательным. Спустя два месяца я призналась ему в своем диагнозе. Конечно, у него был шок, потом много вопросов, а затем он сказал: «Я тебя люблю, и ты мне нужна такая, какая есть!» Сейчас я снова беременна, и мой Андрей до сих пор ВИЧ-отрицательный, потому что моя вирусная нагрузка неопределяема. Это значит, что риск заразиться практически отсутствует. Я знаю, что и ребенок родится здоровым, ведь я принимаю терапию. ВИЧ для меня 12 лет назад был приговором, а теперь это всего лишь определенный режим и возможность любить эту жизнь без дураков.  

Отношение общества к нам меняется. В 2005 году во время первой беременности я пришла в больницу, чтобы сдать кровь, и в лаборатории мне просто отказали ее брать. Я обратилась к заведующей, медики получили нагоняй, они передо мной извинились и кровь все же взяли. Сегодня информация о ВИЧ и СПИДе появляется повсюду: тренинги, открытые уроки, публикации в СМИ. Люди начали более лояльно относиться к людям с этим диагнозом».

«Боялся, что общество может отвернуться»

Михаил, 5 лет с ВИЧ, сотрудник общественной организации «Молодежный центр «Маяк»:

«Я столкнулся с проблемой в 2012 году. Вел беспорядочную половую жизнь и в добавок употреблял наркотики. Не могу сказать точно, каким путем я заразился. Диагноз принял спокойно, была надежда, что он был ошибочным. Конечно, нервничал, пока не пришел второй положительный ответ – все подтвердилось.

Я учился в интернате, у нас проходили специальные занятия, на которых нам рассказывали о ВИЧ. И я с детства знал, что с инфекцией можно прожить всю жизнь. У меня были опасения, что общество, узнав о моем диагнозе, может отвернуться. Но к моему удивлению, мне наоборот протянули руку помощи, и я почувствовал, что не один. Иногда, конечно, хочется забыть об инфекции, но я знаю, чтобы жить полноценно, мне нужно вести здоровый образ жизни и принимать терапию.

С недопониманием общества я никогда не сталкивался. В первую очередь, я принял болезнь сам для себя. Жизнь продолжается, крест на себе ставить нельзя, надо идти вперед. Позитивный настрой здесь очень важен.

Потом я стал «равным консультантам». К нам направляют людей, которые только узнали о своем диагнозе. И мы работаем с ними на принятие этого диагноза. Рассказываем, как с этим жить и бороться».



Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Оставить свой комментарий

Самое интересное в регионах
Роскачество