Во всём мире «солнечные люди» всё чаще достигают успехов в творчестве, спорте, общественной деятельности и других сферах. В России они сдают нормы ГТО, читают с четырёх лет, разбираются в компьютерах. «АиФ-Черноземье» встретился с семьями, в которых растут талантливые и активные дети с синдромом Дауна.
Диагноз восприняли как испытание
Семья Примосткиных живёт в поселке Ноздрачево Курской области. Каждый день родители возят особенную девятилетнюю дочку Нину в коррекционную школу.
«Когда Ниночка только родилась, узнав о её диагнозе, какое-то время я была в шоке, потому что мне казалось, что мой ребёнок обречён, — рассказывает Ирина Примосткина. — Я отправилась в медицинскую библиотеку, но те книги, которые нашла, повергли в ещё большее отчаяние. Уже позже, когда стала искать информацию в интернете, поняла, что данные сильно устарели, и люди с синдромом Дауна при поддержке и понимании окружающих могут прожить долгую счастливую жизнь. Диагноз Ниночки мы восприняли как испытание на прочность нашей любви. Мы с мужем познакомились в храме, брак у нас венчанный, мы подошли к нему осознанно».
Нина — второй по счету ребёнок, после неё в семье родилось ещё две девочки — Соня и Аня.
«Нас подбодрили слова генетика: «Если хотите, чтобы ребёнок нормально развивался, не бойтесь, рожайте ещё. Бомба не падает дважды в одну воронку», — рассказывает Ирина. — Другим своим детям говорю, что Нине надо помогать. Люди с синдромом Дауна более чувствительны, чем остальные. Когда мне плохо, другие дети могут этого не заметить, а Ниночка обязательно почувствует, что что-то не так. Подойдёт, обнимет, спросит, что случилось. Да, этим детям требуется в два раза больше внимания. Когда что-то делаю на участке, девочка тоже берёт грабли, тяпки в руки, помогает. Вчера я посадила в коробку индюшат. Нина тоже взяла коробочку. Посадила в неё игрушечных зверушек. Дочка с удовольствием рисует красками, танцует. У неё очень хорошая зрительная память. Раньше старший сын ездил в музыкальную школу в Курск. Теперь, когда проезжаем мимо, Нина говорит: «Это Генина школа». Всех деток и педагогов из школы-интерната, где учится, знает по именам. Мы там все как одна большая семья, а педагоги относятся к нашим детям, как к своим собственным. Поэтому Ниночка считает сейчас, что все люди вокруг добрые. Хотелось бы, чтобы так и было всегда».
«В нашем учреждении 114 детей, у 26 из них - синдром Дауна. Раньше такие дети считались необучаемыми, но это совершенно не так. Главное - терпение и нацеленность на положительный результат, - рассказала директор школы-интерната №5 Курска Людмила Ермакова. - Мы всегда говорим родителям, что надо верить в себя и в своего ребенка и надеяться, даже если прогноз, казалось бы, неутешетельный. Чудеса случаются, и мы видим этому примеры. Одна наша ученица долго не разговаривала и к восьмому классу заговорила. Разве это не успех? Радует, что люди перестали воспринимать диагноз как некое практически непреодолимое препятствие. Перестают распадаться семьи, где растёт ребёнок с синдромом Дауна, как нередко случалось раньше. Этому во многом способствует пример политиков и звезд эстрады, у которых есть особенные дети. Видя их улыбающиеся лица, читая о положительном опыте преодоления известных родителей, другие понимают, что могут помочь своему ребенку адаптироваться в мире. А эти дети в свою очередь учат современных людей самому важному – чаще проявлять доброту и терпение друг к другу».
Цену деньгам Владик не знает совершенно. Может протянуть мне сто рублей и сказать «купи мне пальто». Знает, что такое тысяча, но не знает при этом, что такое тысяча рублей и что на неё можно купить.
Спортсмен и факелоносец
24-летний Владислав Черных увлекается различными адаптивными видами спорта — бочча, снегоступинг, боулинг, адаптивный туризм. Обучили им молодого человека в курчатовском коррекционном центре «Добрыня», а ещё раньше мама сама возила его в бассейн.
«Владик довольно быстро почувствовал себя в воде как рыба, — рассказывает его мама Инна Черных. — Папа у нас спортивный, с детства научил сына ездить на велосипеде».
Кроме того, Владислав сдал нормы ГТО и даже стал факелоносцем эстафеты паралимпийского огня «Сочи-2014». Факел, одежда и атрибутика по-прежнему хранятся в семье. Мама Владислава Инна Михайловна показывает увесистую стопку дипломов и благодарностей за спортивные победы и достижения сына. У Вадика ярко выраженные лидерские качества. В центре ему довольно быстро привили те навыки самообслуживания, которых раньше не было.
«Например, я с удивлением обнаружила, что мой сын умеет и картошку чистить, может помыть полы, сварить макароны, сделать салат, — рассказывает Инна Черных. — А вот цену деньгам не знает совершенно. Может протянуть мне сто рублей и сказать «купи мне пальто». Знает, что такое тысяча, но не знает при этом, что такое тысяча рублей и что на неё можно купить. Любит фотографировать и делает это с душой, а не просто щёлкает. Знает, как обращаться с камерой, но видео не снимает, хотя и обожает просматривать снятое общими знакомыми с каких-то мероприятий, в которых принимал участие центр».
«Спорт, оптимальная физическая нагрузка, считаю, имеют важное значение в реабилитации. Дети с синдромом Дауна показывают хорошие результаты в таких видах спорта, как адаптивный туризм, боулинг, бочче, настольный теннис, снегоступинг, плавание. На соревнования по снегоступингу выезжаем в Йошкар-Олу. Человек чувствует, что он может чего-то достичь, и это мотивирует его на новые достижения — и не только в спорте. К тому же рушатся стереотипы, меняется отношение к людям с синдромом Дауна», - комментирует социальный педагог Роман Майданов.
«На работу брать его боятся»
«АиФ-Черноземье» побывал на творческих занятиях в Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Добрыня». Здесь занимаются бисероплетением, лозоплетением, керамикой. Дети с радостью общались с журналистов.
«Не люблю тёмные цвета, — показывает Маша Старокожева заготовки для топиариев («деревьев счастья»). — Мне нравятся розовый, зелёный, фиолетовый».
Девушка берёт с полки розовую лилию, которую сделала сама. Рассказывает, что такими можно украшать костюмы для выступлений. Сама она сценические наряды шить пока не пробовала, а вот фартук — пожалуйста.
Рядом парень сосредоточенно изготавливает бисерных паучков. Их потом продадут на ярмарке. На вырученные деньги мечтает купить наушники, чтобы слушать музыку Вивальди. Его сосед 24-летний Никита Купреев очень любит читать. Спрашиваю, что именно. Слышу в ответ — сказки, анатомию и все энциклопедии.
«В четыре года сын уже читал и разговаривал, он прекрасно разбирается в компьютере, сам находит в Интернете интересную информацию о мире, в том числе много прочитал и о своём синдроме и знает о своих особенностях,— делится мама Никиты Татьяна Купреева. — Он отучился 12 лет в коррекционной школе, имеет диплом по специальности «озеленитель» и, действительно, как говорят знакомые специалисты, разбирается в этом замечательно, но, парадокс — на работу брать его боятся. Говорят, из-за того, что на начальном этапе нужно будет сопровождение. Да, люди с синдромом Дауна адаптируются несколько дольше большинства людей, но среди них тоже могли бы быть высококлассные специалисты, если бы им дали шанс раскрыть свой потенциал».
В центре Никита нашёл лучшего друга Владислава Черных. Теперь они как братья. Участвуют в одних и тех же соревнованиях и всегда радуются друг за друга. Чувства спортивного соперничества у них совершенно нет. А вот из-за девушек порой бывают и ссоры. К слову, с проявлениями симпатии в центре строго. Парень может обнять девушку только с согласия её родителей. По поводу возможности создания семьи — вопрос этот индивидуально решается в каждом случае, с помощью психолога. «Наша работа — помочь им быть счастливыми в их представлении, а счастье для них — это общение, творчество», — говорят специалисты центра.
Цену деньгам Никита тоже не знает, но, тем не менее, ходит один в магазин и каждое 8 Марта покупает маме цветы.
Гиперопека мешает адаптации
В 17 часов, когда заканчиваются занятия в центре, десять ребят отправляются на учебные квартиры, приобретённые для центра на средства родителей из «Содействия» и благотворителей. Бюджетного финансирования проекта пока, к сожалению, нет. С ребятами постоянно находится один соцработник, который помогает освоить хозяйственные премудрости.
На учебных квартирах мальчики проживают отдельно, девочки — отдельно. В это время они исключительно друзья, одна команда. Уже после первого самостоятельного проживания на квартире заметны позитивные изменения.
«Когда наши ребята живут с родителями, они часто позиционируют себя суперсамостоятельными, но когда сталкиваются с реальными бытовыми трудностями, представления о самих себе становятся адекватными, — комментирует заместитель исполнительного директора центра Жанна Маслова. — Есть и другая сторона медали. Нередко родители стараются делать всё за ребёнка, перестраховывают его и тем самым только препятствуют его адаптации в социуме, а потом удивляются порой: «Как? Он умеет сам мыться!»
Кстати, сами люди с синдромом Дауна обычно охотно общаются с окружающими. В них напрочь отсутствует агрессия, но то, что они не обижаются — неправда. Они, как и все, могут ворчать, проявлять упрямство, но долго обижаться не будут. Они более уязвимы. А наше отношение к ним и есть та лакмусовая бумажка, которая показывает, насколько каждый из нас - человек.
Бассейн не по карману
«Я воспитываю ребёнка одна. По образованию медик, но совмещать работу и заботу о ребёнке, нуждающемся в особом внимании, не получилось. Сейчас временно не работаю, - говорит мама 12-летней Маши с синдромом Дауна Оксана Лахтина. - Раньше водила дочь на танцы и в бассейн. На занятия уходило пять с половиной тысяч рублей. Когда работала, могли себе позволить. Сейчас все силы и средства требуются на другое. Маша готовится к операции на сердце. Операция по квоте, но помимо помощи кардиолога девочке часто требуется помощь лор-врача, невролога. Живём на пенсию дочери и социальные дотации. Выходит 17,5 тысячи рублей в месяц. Сейчас Маше 12 лет. Не знаю, что будем делать дальше. Надеюсь, к тому времени, как она станет совершеннолетней, ситуация изменится, будут созданы механизмы, позволяющие людям с синдромом Дауна найти своё место. Думаю, нужно больше информировать общество о том, что у особенных людей есть, как у всех остальных, свои сильные и слабые стороны, они могут быть хорошими ответственными работниками, и при этом у них отсутствуют такие качества, как непорядочность и корысть. Но пока главное для нас — это здоровье».
«Семьям, имеющим ребенка-инвалида, сколько бы тому ни было лет, нужна помощь, - рассказывает директор Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Добрыня» Наталья Кицул. - У нас есть и трехлетние, и 45-летние посетители, и даже старше — всего 120 человек. У четверых из этих ребят — синдром Дауна. Да, они не станут профессорами и руководителями корпораций, но они могут ответственно и качественно выполнять рутинную работу, и примеров этому немало в разных странах. Нужно только, чтобы общество сделало им маленький шажок навстречу».
Мнение эксперта
«В среднем на 600 детей приходится один с синдромом Дауна. Синдром Дауна был выявлен в 1866 году британским медиком Джоном Лэнгдоном Дауном, который назвал его «монголизмом». Причина — генетическая патология, аномалия деления хромосом, то есть их 47, а не 46, как обычно. Речь идёт о наборе характерных признаков и черт: плоское лицо, приплюснутая переносица, глаза с характерной складкой и косым разрезом, короткие конечности, пальцы, шея, ослаблен мышечный тонус, широкие ладони с поперечной кожной складкой, - говорит врач-психиатр Лариса Львова. - Помимо внешних признаков возможны серьёзные патологии. У таких детей нередко встречаются нарушение иммунитета, врождённые пороки сердца, неправильное развитие грудной клетки. Дисфункции различных органов приводят к отставанию в физическом и умственном развитии. Часто ребёнку с синдромом Дауна требуется операция на сердце. Синдром Дауна не поддаётся лечению, но возможна значительная коррекция, и чем раньше её начать, тем лучше прогноз. Постоянные занятия с логопедом и врачом-физиотерапевтом вкупе с правильным воспитанием в семье помогают этим детям адаптироваться в обществе. Несмотря на перепады настроения, они открыты, позитивны и дружелюбны, за что их и называют «солнечными».
Солнечные дети: наказание или дар 
«Будет жить с нами». Мама девочки с синдромом Дауна – о воспитании 
Андрей Шишкин: «Воронежцы чаще всего страдают от депрессий и страхов»