В первый день лета, 1 июня, отмечается Международный день защиты детей — праздник, напоминающий нам, взрослым, об ответственности за жизнь, здоровье и счастливое детство каждого ребенка.
Угроз в мире действительно много: от бытовых травм до жестокости сверстников. Но есть дети, которым нужна защита особого рода — от непонимания, от невозможности учиться в обычной школе, от равнодушия и даже отторжения общества.
Это дети с расстройствами аутистического спектра (РАС). Их количество, по данным статистики, неуклонно растёт. Однако по-прежнему вокруг аутизма много домыслов и страхов. Разбираемся: что правда, а что нет, вместе со специалистами и родителями.
«Красные флаги»
Сегодня, по данным Минздрава РФ, диагноз РАС ставится примерно одному ребёнку из ста. В Липецке официально зарегистрировано около 300 детей с РАС, по региону — около двух тысяч. Но реальные цифры намного выше: многие семьи скрывают диагноз и не оформляют инвалидность.
Анна Корнишева — член ЛРОО "ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке" и мама особенного ребенка.
«Странности я замечала ещё в раннем возрасте. Тимофею было около года, он очень любил играть один, отгонял меня от себя. Но тогда я просто радовалась, что у меня очень спокойный ребёнок. Все вокруг, включая врачей, говорили: это нормально, ведь все мы разные», — вспоминает Анна.
В два года у Тимофея был крайне маленький словарный запас. Анна волновалась, задавала вопросы медикам. Ей отвечали: «Мальчики развиваются медленнее».
«Ближе к трём годам я заметила, что Тимофей перестал меня слышать. Он не понимал обращённую речь, хотя до этого выполнял простые инструкции. А потом как будто резко отключился», — продолжает Анна.
В детском саду разница между Тимофеем и другими детьми стала очевидной. Психолог посоветовала обратиться к психиатру. Диагноз «аутизм под вопросом» появился в три года, официальный — только в семь.
Специалист ESDM по раннему вмешательству Марина Пожидаева говорит, что первые «красные флаги» можно заметить уже в 1,5–2 года. Если ребёнок не указывает пальцем, не отзывается на имя, не смотрит в глаза и не подражает простым действиям — это главные звоночки. Если он часами крутит одно колесо или носит линейку, а вас как будто нет рядом — срочно идите к врачу. Особенно опасны в этой ситуации советы «подождать».
«Год-полтора ожидания для мозговой пластичности — критичны. Мозг наиболее пластичен до 3–4 лет. Ждать — значит упустить окно для развития речи, контакта и поведения. Такой совет вреден. Ищите другого врача и начинайте занятия как можно скорее», — добавляет эксперт.
Есть контакт!
Всем известно, что аутизм не лечат лекарствами. Но многие неврологи по-прежнему предлагают мамам детей с РАС: «попейте ноотропы, магний, транквилизаторы...»
«Сегодня нет ни одного препарата, который бы лечил аутизм как таковой. Потому что это не инфекция и не дефицит витаминов, а нарушения развития нейронных связей, — объясняет детский невролог Евгения Третьякова. — Но есть ситуации, когда лекарства помогают справиться с сопутствующими симптомами. Например, транквилизаторы — при выраженной тревожности или агрессии, когда ребёнок может навредить себе или другим. Но строго по назначению врача, с учётом возраста и побочных эффектов. Что касается ноотропов — в большинстве клинических исследований их эффективность при РАС не доказана. Если речь о терапии самого аутизма, они не просто бесполезны, но и небезопасны. А магний? Работает только при подтверждённом дефиците. Он устранит его симптомы, но на аутизм не влияет никак».
Сталкиваются родители и с советами «посидеть на диете». Однако ни одна из разрекламированных диет или БАДов — ни безглютеновая, ни кетодиета, ни омега-3, ни карнозин — не имеет убедительных научных доказательств эффективности при РАС, подчёркивает невролог. Их применение без медицинских показаний (целиакии, эпилепсии или подтверждённого дефицита) просто не имеет смысла.
Если лекарства и диеты не лечат аутизм — что тогда? Ответ специалистов: психолого-педагогическая коррекция. Существует много методов: АВА, сенсорная интеграция, кинезотерапия. В последнее время популярность приобретает Денверская модель раннего развития (ESDM).
«Она построена на игре и бытовых ситуациях: едим, купаемся, строим башню из кубиков — и внутри этого учим смотреть, просить, повторять. Её могут использовать и логопеды, и дефектологи, и сами родители, — рассказывает Марина Пожидаева. — Главный принцип: взрослый идёт за ребёнком, берёт его действие и вшивает туда конкретную цель. Например, ребёнок катает машинку — вы кладёте свою руку, преграждая движение машинке, и ждёте, когда он на вас посмотрит, чтобы вы убрали руку. Цель — спровоцировать взгляд, жест, звук, и сразу дать яркое подкрепление: пузыри, обнимашки, игрушку».
Дело не в характере
Детям с аутизмом нужна инклюзивная среда, считает Анна. 14-летний Тимофей учится в обычной школе, где есть ресурсный класс. Там помогают детям с РАС мягко и комфортно вливаться в общество и получать адаптированные академические знания.
«Общение с нормотипичными сверстниками даёт моему сыну самое главное — правильные ролевые модели и ситуации, в которых нужно учиться проявлять гибкость», — говорит Анна.
Сегодня во многих липецких школах уже есть ресурсные классы. За каждым — целая команда: учитель, психолог, дефектолог и тьютор. Их общая цель — обеспечить мягкую интеграцию «особенных» детей в мир обычных сверстников. Они подсказывают, поддерживают, подчёркивают сильные стороны своего воспитанника. Работа идёт не только с особенными детьми, но и с теми, кто учится рядом. В школах проводят уроки доброты: рассказывают, что такое аутизм и как правильно реагировать, если увидел человека с РАС.
Что же обычно смущает людей? Чаще всего — стереотипии. Ребёнок часами раскачивается, вертит пальцы у глаз, хлопает в ладоши. Со стороны это может выглядеть странно или даже пугающе.
«Стереотипии — это характерная особенность аутизма. Если они не опасны — ребёнок не бьёт себя и окружающих, не ломает вещи — их надо просто принять", — объясняет невролог Евгения Третьякова, ведь это естественный способ для ребёнка с аутизмом успокоиться, справиться со стрессом.
Иногда родители особенных детей сталкиваются с агрессией или аутоагрессией. Чаще всего это связано с трудностями в выражении и регуляции эмоций. Ребёнку с РАС сложно попросить о помощи социально приемлемыми способами.
«В этой ситуации помогают поведенческие методы, например АВА-терапия. При выраженной агрессии иногда применяются нейролептики второго поколения, но только по назначению врача. Они не лечат аутизм, но могут уменьшить проявления нежелательного поведения. Лекарства — лишь часть комплексного подхода», — подчёркивает невролог.
Аутизм не заразен
Конечно, переделать общество сразу невозможно. Родителям детей с РАС все еще часто приходится сталкиваться с неприятными высказываниями и косыми взглядами.
«Иногда не обратить внимание на чью-то истерику или странное поведение - это самое важное, что можно сделать для человека с аутизмом и его семьи, — говорит Анна. — Так хочется всем рассказать, что аутизм не заразен, что его не стоит бояться, что люди с РАС такие же, как все. Они способны обучаться, работать, полноценно жить, но в этом им нужна помощь не только родителей и близких, но и всего общества».
Тимофей — лучшее подтверждение этих слов. Он играет в хоккей за липецкую адаптивную команду «Снежные Барсы», серьёзно увлекается плаванием. Для души пишет песни и записывает их. Тимофей неоднократно участвовал в областных вокальных конкурсах и занимал призовые места. В школе он помогает проводить уроки доброты и тематические классные часы для первоклашек и второклашек, своим примером показывая, что «особенный» не значит «чужой».
Есть у него и собственный творческий проект в керамической мастерской ЛООО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке» — «Инакие». Под руководством педагога Светланы Пастуховой подросток создаёт разных человечков с реалистичными чертами лица, у каждого свое имя.
Когда ребёнку ставят диагноз, который подразумевает: быть самостоятельным он, возможно, никогда не сможет, — родитель оказывается перед выбором: жить свою лучшую жизнь либо максимально заниматься ребёнком. Анна выбрала второй путь.
«Да, тяжело. Очень. Но оглядываясь назад, я могу сказать, что из ребёнка, который требовал ходить одним маршрутом, вёл себя социально неприемлемо и не реагировал на мои слова, я смогла вырастить совершенно осознанного, разговорчивого и доброго парня».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
Спорт без границ. Дети с особенными потребностями выходят на старт 
Хочет большую машину. Как живёт самая маленькая девушка России Раяна Ташуева 
«Мам, эти шайбы – твои!» Особенные дети выходят на лед уже чемпионами