В болезнь Ромы Рыбакова из Рассказово Тамбовской области никто не верит. Ни преподаватель физкультуры, на занятиях которого Ромка покрывается камуфляжными пятнами. Ни пассажиры рейсовых автобусов, требующие от высокого худощавого парня уступить место. Ни врачи МСЭК, снявшие с него инвалидность…
Никто даже не подошёл…
Недавно Рома возвращался из колледжа после занятий и потерял сознание. В глазах потемнело, упал на траву и долго приходил в себя.
«Никто к нему тогда не подошёл и не предложил помощь. Подумали, может быть, что пьян. Время такое, что подходить боязно. Перешагнут через человека и спешат дальше. Так и лежал, пока не полегчало», — говорит мама Люда.
Она одна, как тень, следующая за сыном — в поликлинику, до остановки, в гости, – ему верит. Да ещё кардиологи, которые фиксируют блокаду Роминого сердца и никак не могут понять причин обмороков.
В шесть лет у Ромы выявили порок сердца — дефект межпредсердной перегородки. Врачи объяснили Людмиле, что у сына ко всем бедам ещё одна серьёзная патология: лёгочные вены впадают не туда, куда положено. В результате одно предсердие работает с двойной нагрузкой, буквально на износ, а ещё воронкообразная грудная клетка сдавливает перегруженный моторчик и лёгкие, деформируя их. Если ничего не делать, то Ромка просто не выживет. Поэтому сначала была двухчасовая операция на открытом сердце, а потом ему «расправили» грудь, распилив рёбра и вставив внутрь титановую пластину. Рома считал дни на домашнем обучении, мечтал снять ненавистный корсет и вернуться в школу, чтобы быть как все. Не вышло. Приступы с потерей сознания не прекратились.
Давайте в него поверим!
Вот девятый класс доучитесь — и хватит, — отрезали в школе, добавив, что и у здорового ребёнка на ЕГЭ сердце защемит, а куда уж там Роме с его болезнью? Тогда он поступил в колледж (час в автобусе до Тамбова), стал учиться на инженера-электрика. И уже из облцентра Людмиле начали поступать звонки: «Лежит белый, как его рубашка, а руки в кляксах. Что делать?» Но это потом, когда Рыбаковы привезли в колледж и отдали завкафедрой целую кипу выписок. А поначалу учителя жаловались, что Рома спит на занятиях, в то время как он лежал без сознания на парте.
Мама каждый раз срывалась с работы и летела на ближайшем автобусе за сыном. Вскоре ей пришлось уволиться, чтобы Рома учился и проходил практику на приборостроительном заводе. Ему там интересно. Мечтает продолжить обучение в Москве. Только Людмиле неспокойно:
«Какая Москва, когда он до Тамбова не всегда доехать может? Два раза уже останавливали в пути автобус, вытаскивали сына без сознания на улицу и вызывали неотложку».
Новые обмороки врачи объясняли и неудачной операцией на сердце, и какой-то неизвестной болезнью, которая изводит парня.
«У Ромы нет диагноза, и лечения толком нет. Пьёт препараты для поддержания сил, витамины, успокоительные капли – вот и вся терапия», – говорит мама.
С возрастом Рома начал терять сознание не только от стресса и физической нагрузки, но и сидя дома. Частые летние обмороки, списываемые на духоту, начали чередоваться с апрельскими, никак не связанными с погодой. Блокаду сердца 1-й степени сменила в выписках 2-я степень. И это очень опасно.
Рома с детства мечтал гонять в футбол, на велике с ребятами кататься. Устал он плестись в хвосте под чужое недоверие. Этим летом попросил маму свозить его на речку вечером, когда там никого нет и никто не увидит его исполосанную шрамами грудь. А ещё полюбил гулять в грозу, когда улицы пусты. Он уже не верит, что будет «как все», и очень устал так жить: каждый день садиться в автобус и не знать, вернётся ли обратно.
Врачи говорят, Роме необходимо имплантировать устройство длительного мониторинга сердца Reveal. Только так получится диагностировать болезнь, назначить эффективное лечение и помочь парню.
Давайте в него поверим! И не пройдём мимо. Врач-кардиолог НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева Юлия Исаева:
«У пациента с диагностированным врождённым пороком сердца частые эпизоды потери сознания, связанные с нарушением работы системы кровообращения. Больному показана операция по имплантации записывающего устройства REVEL LINQ с целью выявления скрытых нарушений сердечного ритма и подтверждения или исключения аритмогенного генеза синкопальных состояний. Имплантация записывающего устройства для несовершеннолетних пациентов не входит в программу государственных гарантий».
