1 декабря во всем мире отмечают День борьбы со СПИДом. О вирусе иммунодефицита человека стало известно только в 1980-е годы. К 1990-ым проблема приобрела масштаб эпидемии, из каждого утюга Земфира пела «У тебя СПИД, и значит мы умрем», улицы страны пестрили баннерами «СПИД – чума XX века». Люди, борющиеся с неизлечимым заболеванием, столкнулись со страхом и непониманием окружающим.
Почти тридцать лет спустя ситуация стала меняться в лучшую сторону. Сегодня многие знают, что заразиться ВИЧ бытовым путем нельзя и что существует терапия, способная держать под контролем распространение вируса. Что изменилось в жизни ВИЧ-положительных людей и какие проблемы обществу еще предстоит разрешить – в материале «АиФ-Черноземье».
Дискриминация и страх еще есть
«Когда ВИЧ только появился, считалось, что это смерть. Общественное мнение слишком много сделало для того, чтобы выстроить этот дом под названием «стигма». Негативный стереотип сформировался настолько крепко, что мы камень за камнем до сих пор разбираем его. И это очень долгий путь, - говорит руководитель общественного объединения людей, живущих с ВИЧ, «Ты не один» Наталья Коржова. - Информированность общества напрямую влияет на жизнь тех, кто живет с ВИЧ. Люди нормально воспринимают, когда у них есть необходимые знания: что инфекция не передается бытовым путем, что существует терапия и что мы - такие же люди, как и все остальные».
Наталья и ее единомышленники – «равные консультанты». Они помогают людям с ВИЧ принять болезнь и научиться жить полноценной жизнью. По телефону доверия «равных консультантов» может позвонить любой человек, в том числе и здоровый, чтобы узнать, что такое ВИЧ, как он передается и как он жить с заболеванием долго и качественно.
«На телефон доверия обращаются люди с разными вопросами. Наша задача - вывести человека на откровенный разговор, создать ему безопасную среду, чтобы он открылся. Не всегда это происходит после первой консультации. Главное тут – задать тон и оставить калитку открытой. Мы не настроены на то, чтобы догнать человека и причинить ему добро. Важно, чтобы он сам принимал решение и брал на себя ответственность за это решение. Это гораздо эффективней для принятия диагноза и приверженности к лечению», - рассказывает Наталья.
По ее словам, сейчас в обществе наметились положительные тенденции – все больше людей с понимаем относятся к проблеме. Правда, только в крупных городах. В районах дискриминация - все еще явление распространенное. Чем меньше городок, чем страшнее человеку, что о его заболевании узнают.
«Иногда мы сталкиваемся с тем, что даже медики начинают волноваться, что могут заразиться инфекцией от пациента с ВИЧ, - рассказывает заведующая отделением Воронежского областного клинического центра профилактики и борьбы со СПИД Татьяна Лексикова. - Панику поднимают, если человек рядом с ним чихнул. Иногда даже звонят и спрашивают, может ли инфекция передаваться по воздуху или если можно ли заразиться при прикосновении».
По ее словам, медиков, готовых работать в центрах СПИД, не хватает. В воронежском центре есть вакансии для врачей-инфектологов, но молодые профессионалы не спешат их занимать. А в районах и вовсе нет таких врачей, пациентам приходится ездить в областной центр за консультацией и терапией.
«Это тяжелый труд, большая психологическая работа. Иногда приходишь домой и падаешь от усталости. Пациенты тяжелые, зачастую нам приходится дружить с целыми семьями. Например, сегодня на приеме была девушка со своим дедушкой. Ему 75 лет, и он возит свою наркозависимую внучку на приемы, контролирует, чтобы она не срывалась и принимала препараты. Мы всем даем свои сотовые телефоны, врачи постоянно находятся на связи. Если честно, мы уже боимся за свое профессиональное выгорание».
«У России всегда свой путь»
С каждым годом появляется все больше пар, где один партнер ВИЧ-отрицательный, а другой - положительный. Они создают семьи, у них появляются дети, ведь с неопределяемым уровнем вирусной нагрузки заразить другого человека нельзя. Благодаря терапии, почти 99% случаях у женщин с ВИЧ-инфекцией рождаются здоровые дети. Главное – вовремя узнать о заболевании и начать лечение.
«Если у беременной женщины обнаруживается ВИЧ-инфекция, мы должны срочно назначить ей терапию, чтобы к моменту родов вирусная нагрузка была неопределяемая. В этом году у нас произошло три случая передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку. В основном, это происходит, когда наличие инфекции определили слишком поздно, - говорит Татьяна Лексикова. – Недавно мы поставили на учет беременную девушку из благополучной семьи, которая узнала о диагнозе на сроке 36 недель. Первые анализы в самом начале беременности были отрицательными, повторные показали наличие вируса в крови. Скоро роды, мы только начали терапию, риск очень высокий».
В Воронежской области нет ни одного ВИЧ-положительного ребенка, который остался бы без семьи. Даже если от него отказывается кровная мам, находится множество пар, которые готовы стать его родителями. А вот взрослый человек с ВИЧ усыновить ребенка не может. По закону, парам, в которых хотя бы один партнер живет с инфекцией, нельзя стать приемными родителями. Общественники, занимающиеся этой проблемой, выступили с инициативой разрешить таким парам усыновлять детей, при условии если пациент постоянно наблюдался у врача, если у него нет сопутствующих инфекций, его уровень нагрузки неопределяем и у него хорошие прогнозы на жизнь. Инициативу поддержало Министерство здравоохранения, и сейчас идет формирование критериев, по которым людям с ВИЧ будут разрешать становиться приемными родителями.
«Мы ждем этого с нетерпением, есть семьи, которые готовы брать детишек. Во многих зарубежных странах с этим нет проблем. Но мы не можем перенять международный опыт. У России всегда был свой путь», - считает Наталья.
«Не у каждого здорового человека такие хорошие анализы»
Многие врачи считает, что тест на ВИЧ-статус, который сегодня любому можно сдать анонимно и бесплатно, нужно делать вместе с общим анализом крови. Потому что зачастую люди даже не подозревают, что живут с болезнью.
«Кто-то реагирует на диагноз очень остро, кто-то догадывался, что у него может быть ВИЧ. В любом случае постановка диагноза – это всегда шок. Затем появляются вопросы. В интернете не найдешь на них ответов - там много информации, которая сбивает ориентиры. Живое участие в этот момент очень важно. Человек должен чувствовать, что он не один, - говорит Наталья Коржова. - Очень часто люди получают помощь в нашем сообществе, а затем пропадают. Смотришь - они живут счастливой жизнью, выкладывают радостные фотографии в соцсетях. И это прекрасно! У нас в сообществе создаются пары, рождаются дети, в прошлом году заключили два брака и родились трои деток, в этом году у нас уже была одна свадьба и родился один ребенок».
Тяжелее всего – помочь наркозависимым людям, среди которых заболевание распространено больше всего. По словам врача Татьяны Лексиковой, в последние два года отмечается рост заболеваемости.
«Сейчас распространены синтетические наркотики – так называемая соль. Какой у них состав, никто не знает. Соль зачастую разводят обычной водой, иногда даже водой из лужи. Это просто кошмар. Ребята употребляют несколько раз в сутки. Они теряют контроль, им не важно, каким шприцом уколоться, у них частые незащищенные и неконтролируемые половые связи. У наркозависимых очень неустойчивая психика, очень трудно им что-то объяснить - они начинают сбегать. Приходится привлекать психолога. Очень обидно, когда они отказываются от терапии. Не хотят принимать, считают, что посадят печень».
Конечно, у антиретровирусной терапии, как и у любых медикаментов, есть побочные эффекты, но врачи тщательно следят за здоровьем пациентов и, если проявляются проблем со здоровьем, схему лечения меняют. Каждые три месяца пациенты сдают анализы. Уже через 4-5 месяцев у человека, который привержен лечению, вирусная нагрузка становится не определяемой. Это значит, что вирус уже не размножается. У пациента растет иммунитет, и риска того, что он передаст вирус, практически нет.
«Не у каждого здорового человека такие хорошие анализы, как у меня. Потому что я очень тщательно слежу за своим здоровьем, - улыбается Наталья Коржова. - Мы не отличаемся от других людей, нам не дают инвалидность, мы работаем полный день. Человек, принимающий терапию, по медицинским показаниям более чем трудоспособен. Я думаю, это справедливо».
Таблетка от СПИДа. Что такое доконтактная профилактика и как она работает? 
Из тюрьмы - с «плюсом». Почему места лишения свободы в группе ВИЧ – риска? 
Фобия или приговор? Что должна знать о раке груди абсолютно каждая женщина 
«Мне запрещалось целовать моего ребенка». Истории людей, живущих с ВИЧ 
«Рак груди «помолодел». Эксперты о том, кто попадает в группу риска