Книги и кино создали вокруг людей с аутизмом романтичный миф, который рушится, как только такой ребёнок закричит в магазине. Каково это, когда в семье растёт малыш со столь сложным диагнозом, «АиФ-Черноземье» рассказали родители «особенных» детей.
Нарушители поневоле
Рука восьмилетней Маши тянется к цветку. Чем-то привлекла её ярко-красная гербера. И в этот момент над ней нависает хозяйка клумбы.
«Ты, гадость такая, что творишь?» — набрасывается женщина.
«Ты, гадость такая, что творишь?» — в тон ей спрашивает девочка, сорвавшая цветок.
«Ты - дура невоспитанная», — выходит из себя женщина.
«Ты - дура невоспитанная», — повторяет девочка.
Хозяйке алого цветка невдомёк, что к невоспитанности, равно как и протесту или желанию обидеть, поведение Маши не имеет никакого отношения. У девочки аутизм, и эхолалия (неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи — ред.) — одно из его проявлений.
«За сорванный с клумбы цветок нас едва не побили», — грустно улыбается мама Маши Светлана Эпифанова. И это, к сожалению, не единственный случай, когда она столкнулась с неосведомлённостью общества об аутизме.
Передо мной три мамы, три молодых женщины, со схожими проблемами. Мы встретились с ними в городском центре развития и коррекции «Ветра надежды».
«Диагноз Маше поставили в два с половиной года, — продолжает Светлана. — За это время мы сталкивались с самой разной реакцией окружающих. Если общество сегодня адекватно воспринимает, скажем, женщину за рулём, то оно ещё не готово полностью принять людей с нарушениями коммуникации. Я не осуждаю тех, кто нас не понимает. В поведении окружающих вижу то, над чем нам нужно работать. Самое главное, я считаю, - самому принять своего ребёнка. Иногда лучше преломить собственную гордость и сказать: «Уважаемый продавец близлежащего магазина, не могли бы вы задержаться на пять минут, чтобы мы могли спокойно поваляться на полу?»
Вытянуть из эмоционального болота
Парадокс аутизма в том, что именно его отрицательные проявления, как правило, оказываются на виду, а способности этих детей нередко остаются невостребованными.
«У меня ребёнок считать научился раньше, чем говорить «мама», но как применить эти умения?» — говорит Светлана.
«А мы знаем все остановки на память, — улыбается мама семилетнего Саши Наталья Макашина. — Мечтает стать водителем, но кто ж ему доверит управление общественным транспортом? А вот кондуктором — почему бы и нет. Считать мы тоже любим».
«К сожалению, в нашей стране пока нет специалистов, которые могли бы помочь с профессиональной ориентацией детей с аутизмом. Сверхталантливых среди них столько же, сколько среди всех остальных, — убеждена мама восьмилетнего Алексея Александра Бакуленко. — А скрупулёзный прикладной труд подошёл бы в нашем случае. Когда книги или кинематограф преподносят людей с аутизмом как каких-то совершенно необыкновенных, как, например, в фильме «Человек дождя», гениев, это только осложняет жизнь таким мамам, как я. К сожалению, об аутизме много мифов».
Самое главное - самому принять своего ребёнка. Иногда лучше преломить собственную гордость и сказать: «Уважаемый продавец близлежащего магазина, не могли бы вы задержаться на пять минут, чтобы мы могли спокойно поваляться на полу?»
Насколько успешной будет коррекционная работа, во многом зависит от близких людей, и в первую очередь — от мамы. Однако непонимание окружающих сильно усложняет положение и ребёнка, и родителей. В результате у них рождается стремление «противостоять всему миру», формируется вторичная аутизация всей семьи. Поэтому важно, чтобы другие члены семьи давали мамам возможность уделять больше времени себе. Групповые занятия в центрах коррекции, отмечают мамы, хороши в том смысле, что успехи других вдохновляют.
«Видя, что у кого-то ребёнок в восемь лет заговорил, понимаешь, что тоже многое можешь», — говорит Наталья.
Как в зеркале
О том, как дети воспринимают окружающий мир, пожалуй, лучше всего говорят их рисунки. Нередко на них буквы, формулы, схемы изображены зеркально. Один и тот же рисунок, увиденный однажды, ребёнок может выводить снова и снова, и не столь важно, что именно его заинтересовало — заставка кинообъединения 20th Century Fox или забавный заяц. Лапки на одной из работ не вместились внизу, и ребёнок нарисовал их рядом с ушастым, сбоку.
«Наверное, мы никогда не сможем понять до конца, что чувствует, как воспринимает мир человек с аутизмом, и никто не имеет права сказать, что они его воспринимают «неправильно». Здесь подходящее слово «иначе», — комментирует клинический психолог центра «Ветра надежды» Гарик Хаджян. — На вас платье, и вы не чувствуете на нем швов. А люди с аутизмом чувствуют их постоянно. Чаще ранний детский аутизм наблюдается у мальчиков. Например, у нас из 60 детей только десять девочек. У мальчиков в целом аутизм протекает более легко, но чаще страдает интеллектуальная сфера. У девочек обычно больше затронута эмоционально-волевая».
Слова «диагноз» специалисты центра намеренно избегают. А вот врачи считают аутизм именно заболеванием, требующим, в частности, и медикаментозного лечения. Нередко родители детей с аутизмом долго отказываются принимать ситуацию и зачастую поздно обращаются к специалистам. «Позиция страуса» только усугубляет проблему. Методик коррекции сегодня очень много, но быстрый результат, подчеркивают специалисты, здесь могут обещать только мошенники.
Положительной динамики удаётся достичь и в сложных случаях, например, когда в значительной степени затронута интеллектуальная сфера. Так, в Курской области такие детки проходят реабилитацию в доме-интернате «Надежда» в Железногорске. Здесь их приучают к посильному труду — накрыть на стол, убрать за собой посуду.
«Речь не идёт о том, чтобы человек мог освоить специальность и работать, — говорит директор дома-интерната Вера Богатикова. — Наши дети, к примеру, учатся вязать веники. Правда, делают это очень медленно, под присмотром взрослых. К каждому ребёнку, подростку с аутизмом подход должен быть строго индивидуальным. Они очень восприимчивы, на них влияет атмосфера, люди, даже со временем у них особые отношения. Если сегодня с четырёх до пяти он устал, то назавтра в то же время сегодняшняя усталость напомнит ему о себе».
Мнение экспертов
«С одним мальчиком мы учились смотреть друг другу в глаза сначала только через мыльные пузыри и воздушные шары. Другой ребёнок выбрал в комнате психолога резиновую длинную змею и хотел играть только с ней, поэтому все игровые занятия выстраивались педагогом через общение со змейкой, - рассказывает практический педагог-психолог Ирина Кудло. - Иногда у детей с аутизмом возникают реакции неадекватного страха. Запомнился случай, когда мальчик четырёх лет впервые остался на занятии со мной и без мамы. Наступил этап развития его самостоятельности. Мы с ребёнком сидели на ковре и 30 минут он делал одно и то же: закапывал в горку из деталей мозаики фигурку мамы-медведицы, сажал маленького медвежонка-сыночка рядом с этой горкой и повторял: «Мамы нет, мишка один». Сейчас этот мальчик учится уже в пятом классе обычной массовой школы».
«До сих пор это заболевание остается одним из самых малоизученных. Совершенно точно оно было и раньше, но у нас не было понятия «аутизм», нарушения взаимодействия считались чем-то неприемлемым в коммунистическом обществе, - говорит невролог-педиатр высшей категории Татьяна Рябыкина. - Кстати, организация ВОЗ считает «детский ранний аутизм» и «всестороннее нарушение развития» практически синонимами. Выделяют лёгкую и тяжёлую формы аутизма, также есть более мягкие, схожие состояния — расстройства аутистического спектра. С 2007 по 2012 годы во всём мире число случаев аутизма выросло почти в два раза. Здесь играют роль экология, хронический дефицит кислорода, гипоксия при развитии плода и родах, факторы зачатия и нарушения развития плода в последнем триместре, слишком динамичный темп жизни, микроволновки, гаджеты, злоупотребление лекарствами и многое другое — все эти факторы, возможно, влияют на мутацию генов. К версии о том, что аутизм может возникнуть как осложнение от прививок, я отношусь с осторожностью, хотя такое возможно в комплексе с другими причинами. Прививки, несомненно, нужны, но подходить к этому вопросу нужно ответственно. Чем раньше выявлен аутизм, тем лучше он поддаётся коррекции. Поэтому, я считаю, каждая уважающая себя мама должна обращаться к неврологу минимум два раза в год. Отличает детей с расстройством аутистического спектра так называемый «синдром Кая», ребёнок замыкается в своём мире, холоден к ласкам матери, не смотрит в глаза, акцентирует внимание на деталях, повторяет одни и те же стереотипные действия или выстраивает игрушки рядами, причём бессюжетно. В 50 процентах случаев имеет место грубая задержка речи, даже немота. Поломка сразу многих генов, предположительно вызывающая это заболевание, может произойти вплоть до тех пор, пока окончательно не сформировался организм. Спровоцировать её может какое-то травмирующее событие. Поражаются одновременно многие отделы мозга, но при этом другие могут брать на себя их функции.
Обделяя в чём-то, природа имеет свойство щедро наделять в другом. Комплекс лечебных мер нужно подбирать строго индивидуально. И, конечно, чтобы обеспечить детям взаимодействие с внешним миром, их нужно постоянно удивлять, и здесь на помощь придут и кукольный театр, и ролевые, музыкальные, спортивные игры, желательно, такие, где присутствует цель, например, дартс. Положительно воздействует на психику общение с животными. Хорошо, если дома есть уголок Монтессори (педагогика Монтессори - система воспитания, основными принципами являются самостоятельность ребёнка, свобода в установленных границах - ред.)».
Девочка из «стеклянного шара». Как бабушка вернула жизнь внучке с аутизмом 
Особый малыш. Пять мифов об аутизме 
Смех как лекарство и симптомы депрессии. Как стать психологом самому себе