Об аутизме сегодня говорят много, но что это и как проявляется, толком никто не понимает. 2 апреля, во Всемирный день аутизма, Людмила Шилина, мама особенного ребенка, рассказала корреспонденту «АиФ», каково это - воспитывать ребенка с аутизмом, быть ему во всем опорой и принимать его таким, какой он есть.
Они все – разные
Ирина Лазарева, «АиФ-Черноземье»: Тема аутизма сейчас на слуху. Об этом снимают передачи и пишут книги. Однако многие до сих пор не понимают, что это и как с этим живут…
Людмила Шилина: На эту тему очень непросто говорить. Об этом нужно читать целую лекцию, ответить несколькими предложениями, что такое аутизм – невозможно. Обычно аутизмом называют расстройство аутистического спектра. Спектр – это от нуля и до какой-то точки, на первой отметке находится высокофункциональный аутист, у которого полностью сохранен интеллект, и он очень высокий, а дальше – все остальные типы. Вот сколько людей с аутизмом, столько и этих типов. Каждый индивидуален. Не зря говорят, что если ты знаком с одним аутистом, значит, ты знаком с одним аутистом. Они даже между собой не похожи. Если люди болеют гриппом, то они примерно одинаково переносят болезнь. А если у человека есть аутистические расстройства, они у каждого свои. Конечно, имеются какие-то общие черты, по которым вычисляют детей с аутизмом – люди привыкли считать, что такие дети не смотрят в глаза, например. Да, они не смотрят в глаза, но не все. Они не умеют общаться, выражать эмоции, совершают какие-то странные движения… Это все есть, но опять же не у всех.
– Вы все это знаете изнутри. Скажите, каково быть мамой ребенка с аутизмом?
– Сегодня все гораздо проще, можно сделать тест и понять, что ребенок имеет определенные расстройства. В 1996 году, когда Артем пошел в первый класс и стали заметны его особенности развития, таких тестов не делали. Замечу, что серьезно заниматься проблемой только начинают, есть фонды, которые охвачены решением этих задач. А Воронеж, кстати, первый город, где задумались об этом на административном уровне. В город пригласили фонд «Выход», и у нас действует программа «Аутизм. Маршруты помощи». Тогда это было иначе.
Двадцать лет назад мы не понимали, что это, слышали где-то такое слово – и все. Я думала, что это люди, которые сидят в своей «конуре» и не хотят ни с кем общаться. Но нет. Просто ребенок ведет себя немножко по-другому, он отличается от других детей. Тёма в два года уже прекрасно рисовал, в четыре стал заниматься музыкой, в пять лет научился самостоятельно читать, рассуждал на очень серьезные темы. Музыку на пианино подбирал на раз-два и даже имитировал иностранные языки. Что-то напевал, и отдаленно это было похоже на английский. Но, когда мы его отдали в школу, уже первые месяцы показали, что ребенок не может выполнять требования, которые ему там предъявляли. Он может решить задачу, но не может оформить ее в тетради. Он отключается, ничего не может сделать в классе. Если ему неинтересно, то все вокруг становится «белым шумом» – он ничего не слышит и не воспринимает. Ему это просто не надо. Родителям это все очень сложно принять.
Все получится
– Очень многое в таких вопросах зависит от родительского терпения и усердия. Артёму же все же удалось окончить школу и поступить в американский вуз. Расскажите, как вы к этому шли?
– В первый класс мы пошли снова в восемь лет. В другую школу, где можно было учиться по вальдорфской системе. Были, конечно, мысли перевести его на домашнее обучение, ему было очень тяжело. Но потом, уже взрослым, он мне сказал: «Правильно, что мы этого не сделали». Но он хорошо учился только в начальной школе, ему это было интересно, и он старался. А все остальное время – ни в какую. В последние полгода, в девятом классе, у всех просто нервы сдали, и мы перевели его на домашнее обучение. Сидя рядом с преподавателем, он хоть как-то работал и отвечал, а в группе он не мог улавливать потоки информации. С горем пополам сдали экзамены, стали думать, куда двигаться дальше. Он захотел в музыкальный колледж на вокальное отделение, заниматься оперной музыкой. В какой-то момент он понял, что его связки не подходят для этого. Оперный певец должен уметь продержаться на сцене целый концерт – два часа, а у него уже на второй песне садился голос. Преподаватели из-за этого нервничали, им же хотелось видеть положительный результат своего ученика, а не всегда получалось. Возникали какие-то ссоры на этой почве, вплоть до взаимных обвинений. Тёма хотел даже бросить училище, потому что не понимал, зачем делать то, что не нужно – его было не заставить учить непрофильные предметы. Невероятных усилий стоило уговорить его закончить, объясняли, что без «корочки» никуда. Ну, а потом Артем захотел реализовать себя в звукорежиссуре. Стали думать – куда пойти? Это Москва и Питер. Но там опять общеобразовательные программы и предметы, я сразу поняла – это не для него. А потом случайно вышли на Full Sail University в США. Сейчас он получает там дистанционное образование – 32 месяца обучения, невероятной сложности задания, сумасшедшие профессиональные программы на английском языке и с музыкальной терминологией. Я не знаю, как все это может делать обычный человек. Но главное Артему интересно, нет лишний предметов, поэтому он увлечен – сам пишет музыку в своей студии, сам ее исполняет. Недавно у них был курс, где они обучались сочинению музыки к фильму на примере «Властелина колец». Учебники, ноты присылают из Америки.
– А вы думали о том, что будет дальше? Сможет ли Артем построить свою дальнейшую жизнь?
– Человек с аутизмом – очень тяжелый в отношениях и быту. Мой сын умеет многое. Он готовит, но только что-то творческое: суши, мясо под брусничным соусом – такие блюда каждый день есть не будешь. Убрать в своей комнате или помыть тарелку он может, но ему это неинтересно. Или, к примеру. Мы пришли с ним в банк, чтобы оплатить какую-то программу, это обязательно нужно было сделать с его карты. Взрослый красивый парень и мама рядом. Девушка в банке говорит ему: «Вставьте карту», а он смотрит на меня и не понимает, что делать. «Вводите пин-код» – и у него испуганные глаза. Да потому что ему все равно, какой пин-код на карте, ему не нужна эта информация, и он закрылся от нее. Он может себя пересилить, сделать все это. Он может придумать себе роль и придерживаться ее, но она ему скоро надоест, и все начнется сначала. Трудно найти спутницу, которая будет мириться с этим. Цветы, походы в кино, конфеты подарить – он этого не понимает. Спрашивает: «Мама, зачем это нужно?»
А в плане работы – проще. Наш университет организован при киностудии Universal. Ребята готовят к окончанию университета портфолио. Его вывесят на личной страничке студента. Туда заходят потенциальные работодатели, ищущие музыкантов для сотрудничества. Мы надеемся, что кто-нибудь откликнется. У Артема уже порядка 20 записей, но их нужно доработать. Когда-то он даже выступал на публике, пел. Но я видела его потом – он как выжатый лимон. А он думал, что это у всех так, что все люди плохо себя чувствуют и закрываются после того, как им приходится много общаться с другими. Еще вариант, когда человек отправляет свою музыку на так называемые музыкальные лейблы. Так что Артем сможет работать через интернет.
Принять таким
– Вы написали книгу «Громкая тишина», в которой подробно и откровенно описываете личную историю. Как Артем отнесся к тому, что будет книга о нем?
– Отчасти это была его идея, потому что мы поняли, что это может быть полезно людям, которые столкнулись с похожей ситуацией и не знают, с чего начать, как с этим жить, что делать. Книга может помочь в этом.
– Что вы могли бы посоветовать родителям, у которых особенные дети?
– Терпения. В первую очередь терпения. Потому что всегда нужно быть предельно собранной, ровной в эмоциональном плане. Дети это чувствуют, могут закрыться, уйти в себя. Поэтому мы должны их поддерживать. И, конечно, позволить своему ребенку быть другим. Не тем, кем вы хотели его видеть – менеджером или юристом в банке, например, а тем, кем он захотел, чтобы ребенок мог просто заниматься тем, что его заинтересовало. И, конечно же, помогать ему в этом.
Воронеж окрасится в синий цвет в поддержку людей, страдающих аутизмом 
Как распознать аутизм у ребенка? 
Никита Кочергов: «В Воронеже все по-воронежски»