20-летний Вадим Юркин — инвалид детства II группы, у него прогрессирующая миопатия — мышечная дистрофия.
«Я являюсь паллиативным больным, но, кроме этого статуса, ничего не получаю. Ко мне приезжает терапевт и медсестра, но их осмотр заключается в измерении давления и выслушивании моих жалоб, — пишет Вадим на своей странице в соцсетях. — Две недели назад невролог назначила лекарства, которые не входят в перечень бесплатных препаратов. Про обезболивающее ничего вразумительного не сказали. Все врачи ссылаются на то, что у меня редкое генетическое заболевание. И они не знают, что со мной делать».
По словам Вадима, он предложил связаться для консультации с московскими специалистами, но ему было отказано.
«Как я могу жить в городе, где паллиативный больной не живёт, а выживает? — говорит юноша. — Мне неоднократно говорили, что у меня уже период дожития. Разве это нормальное отношение к таким больным, как я? Поверьте, мне тоже хочется жить».
Взгляд официальный
«Курская область одной из первых в стране приступила к созданию системы паллиативной помощи». Это цитата из релиза областного комитета здравоохранения. По официальным отчётам, в регионе проживают 1740 больных, которым необходима паллиативная помощь, и она оказывается бесплатно. В 2019 году из федерального и регионального бюджетов на эти цели было выделено 53 млн рублей.
Паллиативную помощь получают 109 детей. К 2024 году планируется завершить строительство многопрофильной детской больницы, где откроется отделение на шесть коек для паллиативных детей.
«40 детей находятся в Курске, 22 — в Железногорске, — говорит главный врач областной детской больницы Игорь Зоря. — Максимальная задача сейчас — наладить оказание паллиативной помощи в домашних условиях, для этого есть всё необходимое оборудование — два аппарата искусственной вентиляции лёгких, 12 откашливателей и так далее».
Бригада по паллиативной помощи выезжает к больным детям раз в месяц. В выездную службу входят врачи, медсёстры, психологи, социальные работники. И это — минимальный набор команды. При необходимости приезжают врачи узкой специализации. Из официального отчёта: «...медики осматривают ребёнка, назначают симптоматическую терапию, если необходимо — берут анализы, беседуют с родителями. Если ребёнок находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, врачи не только оценивают состояние ребёнка, но и проверяют работу оборудования».
Иное мнение
Мнение родителей существенно отличается от официального. Это, можно сказать, не мнение — крик или даже вопль от непонимания и безысходности. Так, Барышева Жору из Курчатова мучают частые судороги, и он не сходит с маминых рук. Лечения для ребёнка нет — противосудорожных препаратов невролог назначить не может, так как в Курчатове нет детского невролога, и Жору просто не наблюдают.
Дуюнов Никита может дышать только на четверть лёгких. В 15 лет мальчик весит 22 кг. Ему нужен откашливатель, но запрос находится на рассмотрении, а дата принятия решения не ясна. Тем временем мальчику становится хуже день ото дня.
У Тимофея из Железногорска сломался аппарат искусственной вентиляции лёгких. Запрос в комитет здравоохранения мама мальчика написала больше недели назад. Ответа нет. Система работает медленно и неповоротливо.
Если внимательно изучить отчёты — вывод о том, что лучше не становится, придёт сам собой. 2016 год — 269 коек для неизлечимо больных, 2017-й — 249, 2018 год — те же 249. Нет данных о подготовке специалистов по оказанию паллиативной помощи. Кто их учит, где и по каким программам?
«На сегодняшний день помощь тяжелобольным пациентам можно считать «слабым местом», — констатирует главный врач онкологической больницы Игорь Киселёв.
Только в 2019 году врачи смогли посчитать количество нуждающихся в паллиативной помощи детей — 114, до этого в отчёте фигурировала цифра — около 100.
