138

«Они ангелы». Мамы тяжелобольных детей о борьбе за каждый день

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 8. АиФ-Курск 19/02/2020

Паллиативная медицина, особенно детская, в Курской области только развивается. Проблема, конечно, была всегда, просто ею не занимались системно. сейчас занялись, и начались «болезни роста». О том, что происходит, «АиФ-Черноземье» рассказали мамы детей, страдающих тяжелейшими недугами.

А в ответ — тишина

Курянка Екатерина Беликова воспитывает девятилетнего сына Кирилла. Его диагноз — гидроцефалия. Имеются и сопутствующие заболевания — ДЦП, эпилепсия. До 2018 года ребёнок был более активным — мог прыгать в коляске, произносил звуки. После перенесённого гриппа у мальчика началась другая жизнь: он теперь просто лежит, не издавая никаких звуков. Ноги не работают, отказала функция глотания. Питание юный курянин получает через специальную гастростому.

«После стационара нам выписали спецпитание, к сожалению, в списках его нет, оно достаточно дорогое — Similac Alimentum стоит 470 рублей за банку. А в месяц требуется 10 банок, — рассказала Екатерина Беликова. — Буквально позавчера у меня были люди из комитета здравоохранения и обещали что-нибудь придумать. Но пока тишина, и я боюсь, что ничего не придумают».

Ребёнку нужна безмолочная смесь, так как его организм не усваивает лактозу. Новое питание последствий не вызывает, однако обходится недёшево — вместе с необходимыми Кириллу медикаментами в месяц выходит неподъёмная сумма в более чем 50 тысяч рублей. Со всеми выплатами Екатерина сейчас получает 23 тысячи с копейками.

Аналогичная проблема и у многодетной матери Инны Колинчук. Её средний ребёнок как раз сейчас празднует день рождения. Богдану исполнилось семь лет. У мальчика диагностировали генетическое заболевание — врождённую мышечную дистрофию Ульриха.

«Он не сидит, не ходит — ничего. Просто лежит. Кушает он через блендер всё мягкое. Может из ложечки творог, йогурт съесть, кашу из бутылочки», — говорит Инна Колинчук.

В мышцах ребёнка разрушается белок. В семь лет он весит 12 килограммов. Чтобы поддержать здоровье ребёнка, московские диетологи посоветовали давать ему «Малоежку», предназначенную для ослабленных детей.

«Диетолог рекомендовал хотя бы две бутылочки в день, — продолжает женщина. — Но это только рекомендация. Это не прописано у него по ВТЭКу».

Не прописан в списках и другой необходимый мальчику препарат, помогающий решать проблемы с кишечником. «Он у нас не идёт по бесплатным рецептам», — цитирует Инна ответ чиновников. Выйти на работу обе мамы не могут, так как круглосуточно находятся рядом со своими сыновьями.

«Такие дети — они ангелы, — уверена Екатерина Беликова. — В нашей семье есть свой ангел, который нас защищает, оберегает, а мы делаем всё, чтобы продлить его жизнь».

Нет, женщины не сетуют на сложившиеся условия, они благодарны всем, кто им помогает. Но, увы, в концепцию здравоохранения такие семьи зачастую не попадают. Ведь каждый ребёнок индивидуален. А Кирилл и Богдан никак не вписываются в общие инструкции.

«О проблеме знаем»

Руководители комитета здравоохранения, конечно же, знают о проблеме и по-своему пытаются её решать. «Мы знаем об этих семьях. Без внимания их не оставим, при необходимости готовы оказать финансовую поддержку из областного благотворительного марафона «Мир детства», — прокомментировали в облздраве. То есть государственная медицина Курска помочь таким детям не может и отсылает к благотворителям.

«Паллиативная медицина в Курской области, как и в России в целом, пока находится на этапе становления, в связи с чем возникают некоторые трудности», — высказалась председатель регионального комитета здравоохранения Елена Палфёрова.

Но после рассказа курских мам о своих умирающих детях на одном из федеральных интернет-каналах им чудесным образом помогли. Оба ребёнка были госпитализированы, и одного из них направляют санавиацией в российскую детскую клиническую больницу, а второму ищут клинику в стране, где ему смогут поставить точный диагноз для дальнейшего лечения или паллиативной помощи. Нашлись и возможности, и ресурсы, и соответствующие инструкции. Родители, конечно, благодарны. Но помощь получили только двое детей из 114 в ней нуждающихся. Остальные ждут.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах