Самое понятие «паллиативная помощь» в России на слуху совсем недавно. До того, как к проблеме неизлечимо больных людей стали привлекать активное внимание в медиа, помощь существовала только на бумаге, а за умирающими пациентами ухаживали только их родственники. Так, в Орле паллиативная служба начала работать только в этом году. Председатель регионального Фонда социальной поддержки населения Александр Лебедев уже несколько лет стучится во все двери. Помощи от властей пока нет. Помогает только грант, который фонд получил в прошлом году, но денег хватает далеко не на все.
Объяснял два года
Александр Лебедев несколько лет оббивал пороги кабинетов чиновников разного уровня и каждому на пальцах объяснял, что такое паллиативная помощь и зачем она нужна. Ездил в Москву, Тулу, Санкт-Петербург, чтобы перенять опыт, увидеть, как организована служба, как работают хосписы. В Орловской области концепцию паллиативной помощи разработали в 2016 году, тогда же открыли первые специализированные кабинеты в поликлиниках и стационарах. Но их не так много. Например, в Плещеевской районной больнице только десять мест для неизлечимо больных людей.
«Но разве это решает проблему? - спрашивает Александр Лебедев. - Только в Орле больше двух тысяч больных. При этом 90% пациентов - онкобольные люди. Городу просто необходим хоспис. Система паллиативной помощи на бумаге есть, а по факту нет. Несмотря на принятые документы, в Орловской области отсутствует эффективная система оказания паллиативной помощи гражданам. Нет должного взаимодействия. Родственники больных людей обращаются к нам напрямую, минуя учреждения здравоохранения. Сами рассказывают о своих проблемах. Мы выезжаем, осматриваем пациента и берем его на патронаж».
«Физически не успеваем»
Еще одна проблема - нехватка сотрудников. В день удается побывать не больше, чем у десяти пациентов.
«Причины, по которым нас вызывают, абсолютно разные. У некоторых это корректировка боли, так как пациент вообще не должен чувствовать болевых ощущений. Лежачим необходима обработка пролежней, перевязки. Одышку убираем, отеки, - рассказывает врач выездной паллиативной службы Екатерина Визитиу. - Мы все показываем и рассказываем родственникам, пытаемся улучшить качество жизни таких пациентов. Оказываем медико-социальную, психологическую и духовную помощь».
Когда это требуется, с сотрудниками паллиативной службы на вызовы выезжает батюшка - отец Олег. Порой его помощь требуется как больным, так и их родственникам. С начала работы службы врачи выезжали на 574 вызова, за это время сюда обратилось 158 человек. О своих подопечных сотрудники службы рассказывают немного. У каждого из пациентов свое заболевание и своя боль. Самому старшему из них 96, самому молодому - 32 года.
«Больные люди реагирует на наши визиты по-разному. 50% из них отказываются от какой-либо помощи, не хотят идти на контакт. Отворачиваются к стене, отмахиваются. Тогда приходится уговаривать, объяснять. Мы говорим, никто не знает, сколько ему отведено и что остаток своей жизни можно прожить по-разному. Кто-то идет на контакт, кто-то нет. Мы можем целый час только уговаривать, но иногда человек не хочет слушать никакие доводы», - говорит Екатерина Михайловна.
«На патронаже сейчас у нас находится 40 человек, физически успевать ко всем очень сложно. К кому-то мы выезжали два раза, к кому-то пять. У нас всего одна машина, а адреса разбросаны по всему городу, иногда дорога занимает много времени», - сетует Александр Лебедев.
По его словам, для плодотворной работы необходимо увеличение штата. Сейчас в службе работает один врач, две медсестры, психолог и водитель.
Бьемся, объясняем, просим
По словам Екатерины и Александра, сейчас система паллиативной помощи на очень низком уровне. Решать эту проблему в орловском здравоохранении решать не спешат.
«Когда приезжаешь на вызов, многие родственники спрашивают про хоспис. По телевизору видят, что в других городах они есть. Бросить работу ради родственников в тяжелом состоянии может позволить себе не каждый. На что жить? Система сейчас устроена так, что чтобы получить элементарные средства реабилитации, приходится побегать. А где взять на это время? Мы со своей стороны пытаемся помогать, привозим памперсы и другие средства реабилитации абсолютно бесплатно. Но чтобы дать, нам их надо где-то взять. Хотелось бы, чтобы хотя бы немного упростили процедуру получения средств реабилитации и препаратов для инвалидов. Чтобы с нами напрямую работала соцзащита. Надеюсь, что-то изменится», - вздыхает Екатерина Визитиу.
«Говорят, что средств нет. Мы бьемся, объясняем, просим. Кое-что получается. Например, когда-то в соцзащите работали патронажные сестры и сиделки, около восьми лет назад законодательным путем их убрали. Такой службы больше вообще нет, с лежачими больными работать некому, только в стационаре с ними занимаются. Сегодня мы создали свою службу сиделок - в ее штате три человека. Когда наши сотрудники видят, что родственникам нужна такая помощь, сиделка может приехать и несколько часов посмотреть за больным. Мы являемся промежуточным звеном между соцзащитой и медициной. Но нужен хоспис - именно там помогают и в социальном, и в медицинском плане, - уверен Александр Анатольевич. - Несмотря на трудности, мы все равно занимаемся своей работой и надеемся, что и область нам поможет с финансированием, и благотворители найдутся. Сейчас в бюджете региона, по словам чиновников, денег на это не предусмотрено. Нужна политическая воля и понимание властями важности этой проблемы. Но и обычные люди могут помочь. Например, на центральной площади Орла мы уже второй год будем проводить благотворительный марафон. С его помощью удалось собрать уже более 700 тысяч рублей».
Дающая радость. Как волонтёр хосписа облегчает боль и страдания людей 
Слепая ветеран войны в Воронежской области не может добиться инвалидности 
Где инсулин? Диабетики покупают лекарство за деньги 
Ответственность за каждого пациента