В рамках совместного проекта «Время здоровья» ИД «Аргументы и факты» и Минздрава РФ в редакции еженедельника «Аргументы и факты – Черноземье» прошел круглый стол, посвященный теме оказания паллиативной помощи на территории Воронежской области.
Приглашенными экспертами выступили главный внештатный специалист департамента здравоохранения Воронежской области по паллиативной медицинской помощи Татьяна Золотых, заведующая отделением паллиативной помощи БУЗ ВО «Областная детская клиническая больница №2» Марина Попова, руководитель медицинского отдела Воронежской епархии Александр Шевченко, руководитель отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ Воронежской епархии Татьяна Меньшикова, учредители сети пансионатов для престарелых Сергей Коломытченко и Сергей Паршин и волонтер Воронежской областной благотворительной общественной организации «Общие дети» Игорь Кукуев.
«Улучшить качество жизни пациентов»
- Как организована паллиативная помощь в Воронежской области? Сколько паллиативных коек функционирует в регионе?
Татьяна Золотых: Паллиативная помощь в Воронежской области оказывается как в амбулаторных условиях, в виде патронажных служб и кабинетов паллиативной медицинской помощи, так и в стационарных условиях – это койки сестринского ухода и паллиативные. В целом, и те, и другие считаются паллиативными, но немного различается их профиль. В Воронежской области открыто 600 коек сестринского ухода и 65 коек паллиативного профиля, 10 из которых детские.
- Почему в регионе приняли решение отказаться от хосписов?
Татьяна Золотых: Для большинства попасть в хоспис значит сразу же умереть. Пациенты начинают чувствовать себя брошенными, ненужными для родственников. Все это я слышала от самих пациентов, пока работала в хосписе в поселке Стрелица. Но это не так. Именно поэтому в свое время руководство медицинской организации приняло решение переименовать хоспис в Воронежскую областную специализированную онкологическую больницу. Слово «специализированная» говорит о том, что это не просто онкобольные пациенты, а те, у кого заболевание в четвертой, последней стадии. Ничего не изменилось кроме вывески, но поток пациентов увеличился в разы. Люди стали приезжать на лечение с надеждой. Благодаря уходу и симптоматической терапии не просто улучшается качество жизни паллиативного пациента, но и увеличивается срок дожития.
- Получается, что паллиативные койки не предоставляются пациенту пожизненно?
Татьяна Золотых: Нет, но в течение года человек может несколько раз попасть в отделение паллиативной помощи. Надо понимать, что, по состоянию на 1 января 2018 года, население старше трудоспособного возраста в Воронежской области составляет 28%. Успехи медицинской науки и практики закономерно привели к накоплению в обществе хронических больных, вынужденных прожить остаток жизни с заболеванием, от которого невозможно полностью излечиться. Уходу из жизни при таком течении заболевания предшествует конечный период продолжительностью от нескольких недель до нескольких месяцев, когда пациента должна сопровождать качественно оказанная паллиативная медицинская помощь. Многим пожилым людям необходим уход. Система долговременного ухода за пожилыми людьми ориентирована на максимально продолжительное сопровождаемое пребывание пожилого человека дома. Она объединяет медицинскую и социальную сферу, формальный (профессиональный) и неформальный (семейный) уход, что расширяет возможности продвижения идей «качественного старения». Создание качественного ухода в родных стенах позволяет не только продлить жизнь, но и улучшить качество жизни пациентов. Ни койки сестринского ухода, ни паллиативные, как бы там ни было хорошо, не заменят дом, и они не предоставляются пациенту пожизненно.
- А как быть тем, кто не имеет возможности круглосуточно ухаживать за больным родственником?
Сергей Паршин: Для этого существуют пансионаты. К нам поступают люди по разным причинам – часто оправданным. Например, оставлять дома одного пенсионера с деменцией - опасно. Он может открыть газ или сбежать из дома. По инициативе родственников, возникает запрос передать пожилого человека под круглосуточную опеку.
Сергей Коломытченко: Также мы стараемся помогать не только телу, но и душе. Мы эту помощь не навязываем, но предлагаем. Можно пригласить священника и дать возможность человеку перед смертью освободиться от тех тягостей, которые за жизнь накопились.
Татьяна Золотых: Сейчас все больше внимания уделяется развитию амбулаторной помощи - появляются кабинеты паллиативной помощи, которые функционируют при поликлиниках, организуются выездные патронажные службы паллиативной помощи. В таком случае человек остается дома, в родных стенах, а к нему приезжают медики, которые проконсультируют, сделают инъекции, назначат тот или иной препарат. Что касается кабинетов паллиативной помощи, то в Воронеже они функционируют в двух поликлиниках №4 и 7. Причем туда могут обратиться не только сами пациенты, но и их родственники. Специалисты обучат родных, как грамотно ухаживать за больным.
Александр Шевченко: К сожалению, есть и другая правда. Когда говорят, что не хватает денег, времени, как правило, за этим стоит абсолютно другая реальность – недостает любви.
«Ребенок имеет право на жизнь без больниц»
- Марина Владимировна, детям тоже легче переносить болезнь дома, чем в больнице?
Марина Попова: Не всегда. Иногда пациенту бывает лучше в стенах нашего учреждения. Есть такие, кто находит в больнице друзей - с таким же заболеванием, такими же мыслями и переживаниями. Дома они этого сделать не могут ввиду своей маломобильности. К ним редко приходят друзья, они могут жить в глухих деревнях, куда даже не приходит медработник так часто, как требуется. Попадая к нам, юные пациенты попадают в другой мир. Если требуется, мы можем держать таких детей и месяц, и два, и три, если на это есть медицинские и социальные показания. Но есть такие дети, которым лучше дома. Это право родителей выбирать, где пройдут последние дни ребенка. Ребенок имеет право на жизнь без больниц. В таком случае к нему будут выезжать патронажные службы.
- К вам в отделение также попадают, в основном, онкобольные пациенты?
Марина Попова: Нет, порядка 10-20% из всех неизлечимых детей – это больные онкологией. В основном, у детей преобладают заболевания центральной нервной системы, пороки развития, наследственные болезни.
- Оказывается ли психологическая помощь родителям неизлечимо больных детей?
Марина Попова: У нас в отделении есть штатный психолог. Но, работая с персоналом, я каждый раз на планерке говорю: «Каждый из нас – это психолог». Пациент или его родные подсознательно выбирают человека, которому могут открыть душу. Не важно кто это – психолог, санитарка, врач или духовник.
- Детскому отделению помогают волонтеры благотворительной организации «Общие дети». Игорь Владимирович, расскажите какую помощь вы оказываете?
Игорь Кукуев: Наша задача не приехать со словами: «Какие вы бедные, несчастные», а организовать праздник. То есть сделать то, что дети не могут получить от медперсонала. Своими визитами мы даем детям заряд позитива.
«За что мне это?»
- Как оказывается духовная помощь больным и их родственникам?
Александр Шевченко: Любой желающий может обратиться в ближайший храм, священник всегда придет. Человек также может позвонить по телефону доверия и обсудить со священником свои тягостные вопросы. В паллиативных отделениях также имеются постоянные священники. Им задают очень непростые вопросы. Один из них: «За что мне это?». Если пьяный мотоциклист летел по трассе со скоростью 200 км/ч и разбился, то мы можем сказать, что он этого искал. А если годовалый ребенок умер от лимфолейкоза, за что ему это? Этот вопрос навсегда останется безответным, если не принимать во внимание промысел Бога. К сожалению, мы зачастую не понимаем этого из-за несовершенства веры. Для верующего человека страдание не бессмысленно. Для христианина цель жизни – это встреча с Христом. А страдания – это уподобление тем страстям, которые пережил сам Господь на кресте. Для неверующего страдания бессмысленны. Их можно только заглушить одурманивающими средствами и уменьшить работой психоонколога. Зачастую болезнь является тем пространством, в котором рождается искренняя вера. Второй острый вопрос, который задают, относится к ложному комплексу вины. Но любая болезнь с точки зрения медицины не вполне понятно, почему возникает. Причин возникновения, например, онкологической патологии огромное количество. Непонятно только одно, почему у данного конкретного человека в этот конкретный момент возник рак. Это тоже вопрос без ответа. Мы не можем утверждать, что человек наказан Богом. Потому что болезни иногда посылаются и как испытание, преодолевая которое человек приближается к людям и к Богу благодаря любви. И еще одна проблема – это попытка рассмотреть церковные таинства в качестве магического средства от болезни. Люди иногда не понимают, что совет: «Причаститесь 10 раз и выздоровеете» попросту не работает.
Татьяна Меньшикова: Общество, которое не протягивает руку помощи тяжело больным людям, будет деградировать. Возможность воспитывать в самих себе сострадание определяет развитие социума. Митрополит Воронежский и Лискинский Сергий, глава Воронежской митрополии, отвечая на вопрос: «Как вести себя, когда в семье больной человек, как набраться терпения?», обращает внимание, в первую очередь, на наше духовно-нравственное состояние. Насколько мы готовы принимать действительность и любить человека таким, какой он есть? Эгоизм является причиной того, что, к сожалению, не всегда люди готовы делиться теплом своих сердец, проявлять деятельное сочувствие, прилагать усилия. Но, на самом деле, оказание помощи – это «дорога с двусторонним движением». Ухаживая за больным, человек начинает помогать и самому себе, становится добрее. Когда мы живем для кого-то, наша жизнь наполняется смыслом.
Александр Шевченко: Хочется добавить, напоследок. Существует ряд сложностей существования хосписов в современном обществе. Оно очень сильно изменилось за последнее столетие. Мы видим четкие четыре тенденции, которые осложняют оказание помощи терминальным больным, в том числе пасторской помощи. В первую очередь, речь идет о том, что в самой культуре, в подсознании существует тенденция изгнать представление о смерти, умирании, страдании отовсюду. Идеал совершенной, красивой, здоровой жизни наполнил собой глянцевые журналы. Люди не понимают, что рядом живет страдание, смерть. Люди живут так, как будто этого никогда не произойдет. Общество злоупотребляют своей свободой, не задумываясь о том, что смерть совсем рядом. Вторая проблема, которая вытекает из первой, появилась тенденция изолировать умирающих больных, что категорически не соответствует представлениям христианства о любви к ближнему. В христианской традиции умиранию противостоит только соприсутствие. Соприсутствие – это то, что поддерживает человека. Ведь речь идет не только о физической боли, а о духовной боли одиночества. Не зря есть понятие «общая боль». Межличностный контакт облегчает эту боль. Как ни назови хоспис, пока семьи будут рассматривать это место, как место изоляции умирающего, от которого они хотят избавиться, потому что им страшно, ничего не изменится. Третья проблема – в хосписе происходит деперсонализация. Как умирали в 19-м веке? Человек был главным действующим лицом своей смерти. Он собирал напоследок всех домочадцев, давал им наставления. Теперь его помещают в хоспис, для того, как говорят медики, чтобы загрузить сознание психотропными веществами, одурманить, обезболить. Медицина зачастую манипулирует телом и душой человека, не принимая во внимание его личностных характеристик, и называет это помощью. Но это не совсем полная помощь с точки зрения христианской традиции врачевания. Четвертый компонент – все это происходит в пространстве религиозной индифферентности. Что могут предложить таким пациентам родственники, если они неверующие и сами боятся смерти? Что могут принять больные от священника, если до болезни пациенты не были знакомы с азами веры, а перед смертью их сознание уже одурманено болью и психотропными препаратами? Это очень многоплановая проблема. Я перечислил те сложности, которые затрудняют идею развития хосписа и оказания там адекватной помощи – той христианской идеи милосердия, которая когда-то была заложена основателями хосписов. Количество коек или хосписов, само по себе не решит проблему. Проблема решается, прежде всего, изменением духовного состояния человека и отношения к больному как его родственников, так и общества в целом.
Врач: «Хирургия – это не большие деньги, а большая нервотрёпка» 
«Само пройдёт». Онколог о том, почему люди перестали доверять медицине 
Национальная беда России. Что нужно сделать, чтобы человек бросил пить 
Не ждите боли! 
Это великое чудо рождения!