30

"У нас одна жизнь на двоих"

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 30 25/07/2007

У пятилетнего Степки с утра много дел - нужно успеть порисовать, поиграть, пообщаться с бабушкой и мамой, с любимыми рыбками в домашнем аквариуме, с щеглом Чикой... Глядя на гостеприимного жизнерадостного мальчугана, не скажешь, что еще несколько месяцев назад он жил в мире, где не было абсолютно никаких звуков.

В жизни обыкновенной курской семьи, погруженной в проблемы не слышащего и не говорящего ребенка, случилось обыкновенное чудо. Теперь в ворвавшейся в его жизнь какофонии звуков малыш учится распознавать теплые голоса мамы и бабушки, звуки улицы, шум дождя и проезжающих машин.

Необычный малыш

Сегодня Аня удивляется, почему так долго не могла понять, что с ее малышом что-то не так. Его необычную активность, потерю интереса к книге через пару минут после начала чтения в семье долго приписывали гиперактивности и непослушности ребенка. Мысли о том, что мальчик может не слышать, не возникало - ведь несколько слов он все-таки говорил. Лишь когда ему исполнилось 2,5 года, врачи поставили диагноз: у ребенка последняя степень потери слуха. Мальчик не был глухим от рождения, потеря слуха произошла в 11 месяцев, когда его лечили столь любимым российскими докторами и давно запрещенным за границей гентамицином.

Тяжелое испытание прошли не все: отец Степана собрал вещи и ушел. С этого момента в семье мальчика остались кроме мамы три женщины: две бабушки и прабабушка, на которых легла обязанность содержать семью. Прабабушка Валя вкладывает в семейный бюджет свою пенсию, бабушка Лариса - небольшой заработок, бабушка Галя вниманием и любовью пытается заменить мальчику отца. Аня на алименты не подала ни тогда, ни позже, когда стало невыносимо тяжело материально. Обнимая Степушку, Аня часто повторяла себе: "У нас одна жизнь на двоих".

"Прекрасный" результат

С момента постановки диагноза у мамы личной жизни не стало. Аня бросилась покупать литературу о проблемах слабослышащих детей, постоянно искала способ помочь сыну. Когда местные врачи развели руками, осталась одна надежда на столичных специалистов. В Москве после проведения диагностики порекомендовали слуховые аппараты.

Следующая поездка в столицу намечалась через год. Аня знала, что топчется на месте. Она тратила столько сил, занимаясь с сыном с утра до вечера, водила его на уроки к сурдопедагогам, но от сына слышала в ответ нечленораздельное мычание.

"Для меня прогрессом должна была стать речь, - вспоминает она тот сложнейший период жизни. - Наверняка Степушка что-то понимал из того, что ему говорилось, но так как ответить не мог, я чувствовала отсутствие связи между нами. Мне было очень страшно".

Как выяснилось позже, мальчик слышал шум, подобный завыванию моторов реактивного самолета, кое-что считывал по губам. Тогда Аня еще не знала, что согласно европейским стандартам, если через 2-3 месяца ношения слухового аппарата у ребенка не набирается десятка слов, то результата нет. Интуиция вынудила ее не поверить заверениям врачей, что все идет прекрасно. Когда она снова приехала в Москву, то завела речь об операции.

Трудное чудо

Операции в России пока делают только на одно ухо. На сбор бумаг, необходимых для того, чтобы попасть на бесплатную операцию в рамках федеральной программы, нужно было потратить как минимум год. Надежды попасть в программу у Ани таяли. Она знала: операции делают совсем маленьким детям, а Степану шел уже пятый год. Шансы на то, что ребенок будет слышать, катастрофически уменьшались. Мама была в отчаянии.

Помощь пришла неожиданно - бабушка Галя нашла спонсоров, которые согласились оплатить и имплантант, и саму операцию. Причем спонсоры сами договорились об операции в Москве, но потом передумали и предложили ехать к лучшим хирургам в Вену. Два месяца оформления паспортов и визы, поисков денег на дорогу прошли как в тумане. Аня с благодарностью вспоминает, как приходили родственники и знакомые и приносили деньги кто сколько мог.

В Вене ребенку провели диагностику, и Аня вновь оказалась перед выбором - врачи настоятельно порекомендовали делать операцию на оба уха. Объяснили: ребенок будет лучше развиваться, легче ориентироваться в пространстве. "Мне дали на размышление ночь, - вспоминает Аня. - Начала собираться с мыслями, все-таки это увеличение затрат. И тут позвонили наши спонсоры и сказали, что все сами за меня решили - будем делать операцию на оба ушка. Всего наши спонсоры потратили на имплантанты, операцию, наше проживание и уход за ребенком около 55 тысяч евро".

Операция шла 3,5 часа. Из клиники выписали уже на четвертые сутки. Через две недели сделали первую "настройку" слуха. Ничего не произошло - объяснили, что процесс восстановления речи очень длительный. Но через несколько дней Аня вдруг осознала: Степка стал тихим, вслушивается, учится сопоставлять звуки. Теперь мама не оставляла ребенка ни на минуту, объясняя звуки словами: это журчит вода, это шумит чайник, это шуршат листики.

Весь мир в звуках

Сегодня Аня полна оптимизма. Несмотря на то, что ей ежедневно приходится выполнять роль не только мамы, но и круглосуточного педагога при сыне, каждые три месяца ездить в Киев (поблизости есть только два таких центра по реабилитации таких детей - в Киеве и Москве) на занятия с сурдопедагогами и настройку имплантанта, который в семье все называют компьютером, она готова пройти весь путь до конца. "В течение года мы должны выйти на нормальный уровень слуха и речи, - говорит она. - Уже сейчас Степушка может позвать: "Мама, иди", "Бабушка, пойдем, я хочу чая". Конечно, пока это повторение чужих фраз. Говорящий в это время находится у него за спиной, чтобы исключить визуальный контакт. А ведь еще полгода назад обратить его внимание на себя мы могли прикосновением".

Для Степана же все происходящее вполне естественно. Он рисует паровозики и самолеты, на которых ему в последнее время приходилось много путешествовать. "Мне даже страшно представить, что с ним будет через год - очень общительный молодой человек, - смеется Аня. - Нам теперь самое главное - овладеть речью, со слухом уже проблем нет".

Есть другие проблемы: в Курске Степа первый, опыта работы с такими пациентами у докторов пока нет. Когда пришли первый раз в больницу, медперсонал смотрел на Степана как на инопланетянина. С таким отношением к своему ребенку Аня смириться не смогла и нашла врача, которому доверяет, - заведующего сурдологическим отделением консультативной поликлиники областной больницы Николая Гутенева. Теперь она уверена: если появятся проблемы, он найдет с кем связаться и у кого проконсультироваться.

Чтобы у мальчика была четкая речь, ему в течение года необходимо посещать занятия в Киеве. Собирая деньги на поездки, семье приходится во многом себе отказывать. В январе Степе исполнилось пять лет, и теперь приходится брать билет и на него. Это еще дополнительные расходы. Немало стоят и сами занятия, и проживание в Киеве в течение месяца.

Трех батарей для Степиных "компьютеров" хватает на три-четыре дня, в месяц на них уходит 1500 рублей. Поэтому маме приходится искать, где купить подешевле. Дома в целях экономии решили обходиться обычными пальчиковыми батарейками. Да еще постоянно рвутся проводочки от аппаратов. Их замена стоит от 30 евро.

Аню в последнее время мучает слух о том, что с детей после операции на оба уха снимают инвалидность. Если ребенка лишат пенсии в 3300 рублей, все пойдет крахом: Ане придется бросить занятия с ребенком по методикам, которые врачи считают обязательными и очень важными в этот период, и выйти на работу.

Но пока она строит планы на будущее. Скоро Степан пойдет в обычный детский сад. Аня уже думает о воспитателе, к которому отведет своего сына, о том, как объяснит детям, что у Степы за ушком красивый "компьютер". Она уверена, что уже через пару дней ребятишки перестанут обращать внимание на необычный предмет у него за ухом. А затем сын будет учиться в обычной школе. "В Киеве живут более 60 прооперированных детей, - говорит Аня. - Несколько человек уже учатся в университете (такие операции проводятся в Европе с 1977 года), они вполне социально адаптированы. Я их слышала - прекрасно говорят, у них чистая речь. Теперь, объехав множество специалистов разных стран, я знаю: почти во всех ситуациях возможна коррекция слуха - абсолютной глухоты не бывает".

Смотрите также:

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах